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bebe dans une eprouvetteAprès la Chambre des communes au début du mois, la Chambre des Lords britannique a approuvé mardi la technique de fécondation in vitro (Fiv) qui permet de faire naître des bébés dont l'ADN provient de deux femmes et d'un homme, afin de lutter contre la transmission de maladies génétiques de la mère à l'enfant. La Grande-Bretagne devient ainsi le premier pays à légaliser la technique des "bébés à trois parents".

Après plus de trois heures de débats, les Lords ont approuvé la législation qui autorise un tel traitement, celui du "transfert mitochondrial".

Cette technique permet d'intervenir dans le processus de fécondation pour ôter l'ADN mitochondrial défectueux, qui peut causer des maladies graves comme la dystrophie musculaire ou la cécité. Environ un bébé sur 6.000 vient au monde avec de graves problèmes mitochondriaux.

La Fiv est dite "à trois parents" parce que les gènes du futur bébé proviendront de sa mère, de son père et de la donneuse.FIV avec don d ovules et de sperme Flickr Sharing

Elle fait encore l'objet de recherches en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis mais les experts estiment que le premier bébé issu de cette technique pourrait naître dès l'an prochain.

Jeremy Farrar, directeur du groupe Wellcome Trust, a salué le vote des Lords qui "ont fait le bon choix" et Mark Downs, responsable de la Société de biologie, a parlé d'"un grand jour pour la science britannique".

Mais Marcy Darnovsky, directrice du groupe Center for Genetics and Society, a dénoncé une "erreur historique" qui va selon elle livrer des enfants à des expériences biologiques. Elle a mis en garde contre des "modifications génétiques" hasardeuses qui seront transmises aux générations futures.

La Rédaction

Le ministre federal de l Emploi Kris PeetersAnnoncé le 30 décembre, le ministre fédéral de l'Emploi, Kris Peeters vient de confirmer la mise en place d'un délai de deux mois supplémentaires pour certaines personnes souffrant de handicap ou de maladie aiguë afin de ne pas perdre le bénéfice des allocations d'insertion au 1er janvier. Une situation de dérogation qui avait été prévue par le gouvernement Di Rupo, il y a trois ans. Mesure vient à échéance en ce mois de janvier et va exclure des milliers de personnes du bénéfice de ces allocations d'insertion. Une mesure qui selon lui ne concernerait environ que 250 sur les 4.700 Bruxellois concernés par l'exclusion du chômage.

Un report de deux mois qui doit permettre avant tout aux organismes, comme Actiris, ou le Forem, de recevoir toutes les personnes sollicitant une dérogation une dérogation était toutefois prévue pour les personnes souffrant d'un handicap de 33% ; de problèmes de santé physique ou mentale sérieux ; ou souffrant d'une maladie chronique. Elles peuvent bénéficier de 2 ans d'allocations supplémentaires.

Le problème est que toutes les personnes qui avaient introduit une demande de dérogation n'ont pas encore pu être entendues, chez Actiris ou au Forem, les deux organismes chargés de vérifier les dossiers. Mille cinq cents personnes pourraient être concernées. Le ministre de l'Emploi, Kris Peeters, a donc décidé il y a une semaine d'un moratoire de 2 mois, le temps pour toutes ces personnes de pouvoir faire valoir leur droit.

Cohésion sociale fragile

Il aurait également souhaité que les personnes faisant la démonstration qu'elles sont en recherche active d'emploi ne soient pas frappées par une mesure d'exclusion "prise à l'aveugle" et qui risque d'engendrer des sentiments de frustration et de colère au sein d'une population bruxelloise dont "la cohésion sociale est très fragile".

La Rédaction

Session pleniere du Comite des regionsLe Comité des régions a appelé l'UE à intensifier la coopération et à exploiter le potentiel des nouvelles technologies pour améliorer la qualité des soins de santé dans l'ensemble de l'Europe. Il convient de lancer une stratégie commune de l'UE qui renforce le partage de connaissances et d'informations entre les États membres et qui utilise la technologie mobile (santé mobile) pour réduire les coûts, améliorer l'accès aux prestations et créer des soins de santé socialement inclusifs.

Dans un avis élaboré par Karsten Uno Petersen (Danemark, PSE), membre du conseil régional du Danemark méridional, le Comité fait valoir que pour améliorer «l'efficacité, l'accessibilité et la capacité d'adaptation» des services de soins de santé dans l'UE, il convient en premier lieu de reconnaître officiellement le rôle des collectivités locales. M. Petersen affirme par ailleurs que l'UE doit s'engager à lancer une stratégie socialement inclusive permettant à tous les citoyens d'accéder à des services de santé abordables et de qualité.

«L'ensemble de l'Europe est confronté à une même difficulté majeure: les collectivités locales doivent faire face à une population de plus en plus vieillissante, tandis que les coupes budgétaires pratiquées dans les services publics ne cessent de s'étendre. Les soins de santé constituent néanmoins un droit en Europe et nous devons veiller à ce que tous les citoyens soient en mesure d'accéder à des soins de qualité», a-t-il déclaré.

Le Comité qui plaide également pour une normalisation des données médicales dans l'ensemble de l'UE, ce qui permettrait d'effectuer des comparaisons. L'on pourrait ainsi apporter un soutien à ceux qui sont à la traîne. Il est tout aussi important d'améliorer la coopération et la collaboration; «puisque nous partageons tous un même objectif, celui de créer des services de soins de santé adaptables et économiquement efficaces, nous devons mettre en commun le partage des connaissances, travailler par-delà les frontières et diffuser les informations relatives à la santé. Il y a beaucoup d'expérience et de savoir-faire en Europe, surtout à l'échelon local et régional; il s'agit de connaissances dont nous pouvons tous bénéficier».

Ce dernier a approuve également l'examen mené par la Commission européenne, qui considère que le potentiel de la santé mobile (qui consiste à utiliser la technologie pour recueillir les données médicales, fournir des informations et suivre les patients) représente un moyen d'améliorer les services de soins de santé. Dans l'avis présenté par Martin Andreasson (Suède, PPE), membre du conseil régional du Götaland occidental, le Comité confirme que l'expansion de ce secteur pourrait permettre de réaliser d'importantes économies.

Un rapport de Pricewaterhouse Cooper indique que d'ici 2017, L'Europe pourrait économiser jusqu'à 99 milliards d'euros, et que 93 Mds€ supplémentaires pourraient venir s'ajouter au PIB de l'UE. Cela permettrait essentiellement d'améliorer l'accès aux services, ce qui apporterait un réel changement dans la vie de nombreux citoyens. «La santé mobile peut permettre de faire des économies, tout en améliorant la qualité et l'accès aux services de santé pour tous. Elle peut offrir la possibilité aux patients, en particulier aux personnes âgées et aux handicapés, de reprendre le contrôle de leur propre santé en améliorant leur indépendance dans la vie de tous les jours», a déclaré M. ANDREASSON.

Enfin le Comité souligne que, pour exploiter les possibilités offertes par la santé mobile, l'UE doit se doter d'une vaste stratégie qui garantit que la technologie soit accessible gratuitement. La coopération doit être améliorée non seulement entre les États membres, mais aussi par-delà les frontières, et entre les collectivités locales.

La stratégie doit comprendre un ensemble de normes communes qui protègent pleinement la vie privée des citoyens. M. Andreasson a ajouté qu'«une stratégie à l'échelle de l'UE pour la santé mobile permettra de stimuler l'innovation et la création d'emplois et d'améliorer la qualité des services publics de soins de santé. Il faut néanmoins que tous les citoyens puissent profiter de cette technologie. La protection des données personnelles est également primordiale pour garantir que la confiance du public dans la santé mobile ne soit pas remise en cause».

Le Comité des régions, c’est quoi ?

Le Comité des régions est l'Assemblée des représentants des pouvoirs locaux et régionaux des 28 États membres de l'Union européenne. Sa mission consiste à associer les collectivités régionales et locales et les populations qu'elles représentent au processus décisionnel de l'UE et à les informer au sujet des politiques de l'UE.

La Commission européenne, le Parlement européen et le Conseil sont tenus de consulter le Comité dans les domaines de décision politique concernant les régions et les villes. Le Comité des régions peut également saisir la Cour européenne de justice en cas de violation de ses droits ou bien s'il estime qu'un texte de loi de l'UE viole le principe de subsidiarité ou ne respecte pas les compétences des collectivités régionales et locales.

La Rédaction

Ines GEIPEL, ex-sprinteuse est-allemandeIls seraient ainsi quelque 10 000 sportifs à s’être dopés en République démocratique allemande, pendant les années 1970 à 1980, avec comme seul objectif celui d’un maximum de victoire. Une situation que l’Allemagne et que ces sportifs payés très cher aujourd’hui avec des corps totalement détruit selon, Ines GEIPEL, ex-sprinteuse est-allemande et présidente d'une association de victimes du dopage.

Un scandale connu depuis plusieurs années et pour lequel les langues commencent à délier comme a l’occasion de la difusion cette semaine du documentaire "Jamais vaincu !" sur la chaîne Histoire ainsi que les commémorations de la chute du mur de Berlin font réapparaître les blessures mal cicatrisées du dopage version République démocratique d'Allemagne.

Des corps, dont la « prise de stéroïdes, d’hormone masculine, les organes, le cœur, les reins, le foie sont a jamais empoisonnés et détruits » décrivant cette situation comme une « catastrophe »,25 ans après la chute du Mur que la chancelière à fêter en grande pompe le 9 novembre dernier. Ines GEIPEL âgé de 54 ans, a commencé ce combat en 2005, demandant depuis que tous les records officiels nationaux sont supprimés et faire reconnaitre le statut de victimes aux athlètes de l'Allemagne de l'Est.

L’Allemagne au cœur d’un scandale…

La RDA avait terminé deuxième du classement des nations aux jeux Olympiques de Montréal en 1976, derrière le grand frère soviétique. Une place conservée à Moscou en 1980, lors des Jeux boycottés par les États-Unis, et à Séoul en 1988. Natation et et l'athlétisme étaient les sports rois battant des records, tel celui de Marita Koch sur le tour de piste qui tiennent toujours. Mais le prix à payer fut celui du dopage organisé.

Un prix a payer dont le fruit de centaines de lettres reçu régulièrement par la cellule mise en place par l’association créée par Ines GEIPEL, suivant à ce jour plus de 700 dossiers, et qui donne l’exemple de cri d’espoir lancé par ses sportifs d’hier et que l’Allemagne souhaite oublié. « J’étais gymnaste, je ne peux absolument plus bouger, pouvez-vous installer chez moi un ascenseur ? »... raconte à l'AFP sa présidente.

Et dont les conséquences sont plus que dramatiques pour ces hommes et femmes âgés de 40 et 50 ans aujourd’hui. Parmi celles-ci des dégâts physiques, mais aussi psychologiques avec des dépressions et suicides...qui sont « énormes », explique-t-elle. Des femmes dont le tableau est particulièrement sombrent comme des « insuffisances ovariennes, enfants handicapés », et « les dégâts touchent la seconde génération, pieds bots, hydrocéphalies ».

Le 20 octobre, l'ancien colosse de RDA, Gerd Bonk, double médaillé olympique et ancien recordman du monde d'haltérophilie dans la catégorie super-lourds, est décédé à l'âge de 63 ans. Souffrant de sérieuses lésions, il était tombé dans le coma fin septembre. « Sa mort a une portée symbolique », souligne Mme Geipel. Bonk a écrit un jour qu'il avait été « grillé par la RDA (et) oubliée par l'Allemagne réunifiée ».

Des Politiques qui veulent oublier…

Une situation qui confirme cette volonté d’oublier du passé, celui des politiques peu enclins a son appel refusant contrairement a ce qu’affirme la chancelière à regarder le passer. Écrivant pour cela au président allemand Joachim GAUCK, l’invitant que 25Udo Beyerchampionnats dEurope 1986 ans après la chute du Mur, ce serait un beau geste d'inviter 10 à 20 victimes dans sa résidence officielle au château Bellevue Impossible « affirme Mme Geipel. Une réponse tout aussi négative de Angela Merkel, qui a grandi comme Gauck de l'autre côté du Mur.

Pour preuve celle de la mobilisation de l’association fin octobre, contre Rolf Beilschmidt, le responsable régional des sports en Thüringe qui poursuive leurs carrières malgré un passé trouble. Un homme qui avait occupé un poste de cadre du parti communiste est-allemand SED et un informateur de la police politique, la Stasi, lorsqu'il officiait au sein du club SC Motor Iena, justement celui de Mme Geipel.

« C'est tellement incroyable, les responsables peuvent faire une belle carrière alors que l'on n'accorde pas un regard aux victimes. J'en reste sans voix » précise Ines GEIPEL

Appel a la générosité…et à l’indemnisation

Invoquant un dopage d'État, elle se bat pour une « pension d'indemnisation » en faveur de ses victimes : les sportifs. Elle souhaite la mise en place d'un « fonds d'urgence » pour les cas les plus graves et la création de deux cliniques spécialisées.

Mais pour l'ancienne championne, il faudra d'abord un « changement de mentalité" car en Allemagne, selon elle, « il y a encore cette guerre froide entre Est et Ouest ». Ainsi, « à l'Ouest, on n'admet pas qu'un dopage systématique ait pu exister aussi » en RFA.

Signature partenariat Silver Valley France QuebecEn 2013, SAGE-Innovation, Créneau d’excellence Accord de Sherbrooke au Québec, faisait appel au savoir-faire de Silver Valley pour concevoir leur plan d’action. C’est dans cet objectif que Silver Valley s’était rendue à trois reprises à Sherbrooke, entre novembre 2012 et juin 2013, afin de structurer la gouvernance, le modèle économique, les cadres et les activités du Gérontopôle.  Après cette première étape très concluante, la collaboration entre les deux structures s’est intensifiée pour donner naissance aujourd’hui à un partenariat signé le 15 octobre 2014 à Sherbrooke.

La gestion pour autrui realite anglaiseL’Angleterre au cœur de l’actualité ces journs derniers, avec cette nouvelle affaire, qui confirme peut à juste titre de l’association vaincre l’autisme ou de la Fondation Lejeune a dû garder l'un des deux bébés, abandonnés par ses parents biologiques à cause de son handicap, ont rapporté les quotidiens britanniques. 

«Qui voudrait l'adopter? », aurait déclaré la mère biologique en apprenant que la petite fille était malade à sa naissance. Atteinte de Dystrophie myotonique de Steinert, une maladie génétique, elle est restée avec la mère porteuse. Son frère, lui, a été adopté comme prévu par ses parents biologiques. Un geste auquel ils devront expliquer a l’enfant qu’ils ont souhaité garder.

Une affaire qui débuté par l’implantation de deux embryons dans l'utérus de la mère porteuse, qui quelques semaines après être tombée enceinte, avait appris qu'elle portait des jumeaux. Il a été convenu, après des réunions de médiation avec les autorités, qu'elle et son compagnon adoptaient la petite fille. «Je déteste le couple pour ce qu'ils ont fait», a-t-elle déclaré. Payée 12.000 livres (15.000 euros) en échange de cette grossesse, Jenny explique aimer cette petite fille comme ses autres enfants.

La GPA autorisée en Angleterre

La réglementation générale et l’encadrement de la gestation pour autrui en Grande Bretagne datent de 1985 quand le premier texte de loi a été adopté. Pourtant, même dans son cadre légal, la pratique reste controversée et les dérives inévitables. La législation anglaise n’autorise pas, par exemple, la rémunération de la gestatrice. Or, dans la présente affaire, la mère porteuse a été payée 15 000 euros. La décision de laisser le bébé malade à cette dernière émane d’une médiation avec les autorités. Huit pays de l’Union européenne autorisent la GPA. Dans les affaires conflictuelles, le plus souvent, la Cour européenne des droits de l’homme tranche, mais sans pour autant rendre obligatoire la légalisation de la GPA.

Une histoire qui ressemble étrangement au scandale de Gammy, ce bébé de sept mois atteint de trisomie et de problèmes cardiaques, qui a été abandonné par ses parents biologiques australiens et laissé à sa mère porteuse thaïlandaise.

Qu’en est-il en France ?

En France, l'adoption est gratuite et encadrée par l'ASE (Aide sociale à l'enfance), qui délivre l'agrément via le président du Conseil général, et le Tribunal de Grande Instance, qui crée la nouvelle filiation. Toute personne de plus de 28 ans peut adopter, seule ou en couple. En revanche, la GPA est strictement interdite. Seul un certificat de nationalité française est délivré. Depuis le 26 juin dernier, la Cour européenne des droits de l'Homme (CEDH) impose à la France de reconnaître le lien de filiation entre les parents français et leurs enfants nés de mère porteuse à l'étranger, leur permettant ainsi d'acquérir la nationalité française.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Affiche rapport europeen sur la sante mentale des jeunesAlors que cette année, la Journée internationale de la jeunesse est consacrée aux jeunes et à la santé mentale, la FRA insiste sur la nécessité de s’occuper des problèmes de santé mentale dès le plus jeune âge. Les jeunes seront ainsi mieux préparés à l’emploi et à l’inclusion dans la communauté si l’on lutte contre la stigmatisation et la discrimination dont un grand nombre d’entre eux est victimes durant les années où se développe la personnalité.

La recherche de la FRA a examiné comment les personnes souffrant de problèmes de santé mentale de neuf États membres de l’UE ont vécu l’autonomie, l’inclusion et la participation dans leur vie quotidienne, y compris en milieu scolaire. Les résultats sont disponibles dans le rapport de l’agence intitulé « Choix et contrôle : le droit à une vie autonome ».

L’étude montre comment les jeunes souffrant de problèmes de santé mentale vivent l’intimidation de leurs camarades de classe ou de leurs professeurs à l’école. Certaines des personnes avec lesquelles la FRA s’est entretenue ont indiqué qu’elles se sentaient incapables de se protéger ou de demander de l’aide à leurs professeurs ou à leurs parents. 

Ainsi, une personne a déclaré : « Si on avait diagnostiqué mon problème plus tôt, le personnel de l’école aurait été mieux informé de mon handicap et il aurait été plus facile pour moi de m’adapter. […] Le personnel de l’école ne comprenait pas ou ne répondait pas à mes besoins. »

Les premiers symptômes d’un problème de santé mentale apparaissent souvent pendant la scolarité et peuvent entraîner une interruption des études. La recherche de la FRA révèle que de nombreuses personnes éprouvent des difficultés à poursuivre leurs études du fait des exigences du traitement ou parce que les écoles ne répondent pas aux besoins d’élèves souffrant de problèmes de santé mentale. 

La recherche a notamment montré que les systèmes éducatifs ne font souvent pas preuve de la flexibilité nécessaire qu’impose le caractère fluctuant d’une mauvaise santé mentale.

L’interruption des études peut avoir des répercussions sur les possibilités d’emploi. Une femme a déclaré à la FRA qu’elle était frustrée que les problèmes de santé mentale rencontrés durant sa scolarité l’aient laissée avec un faible niveau d’instruction. Elle pensait que cela lui avait ôté la possibilité d’avoir une carrière plus satisfaisante.

Le manque d’encouragement, d’autonomisation et d’occasion de développer des compétences et une indépendance dans la jeunesse peut faire peser des contraintes sur les possibilités de vie indépendante et de participation à la vie de la communauté. 

Des mesures doivent être prises pour permettre aux jeunes souffrant de problèmes de santé mentale de vivre une vie riche et en pleine santé, sans être isolés ou inutilement honteux, et de demander ouvertement les services et l’aide dont ils ont besoin.

Les Nations Unies ont fait du 12 août la Journée internationale de la jeunesse et qui pour but selon ses derniers, « d’attirer l’attention sur les problèmes des jeunes dans le monde ».