Contenu principal

Message d'alerte

Le Parlement AllemandAlors que l'Assemblée nationale étudie actuellement le projet de loi concernant la fin de vie et que France 3 a présenté l'appel au droit de mourir d'un homme, âgé de 30 ans, atteint d'une maladie dégénérative qui le paralyse progressivement. Ce dernier demande le droit de choisir sa mort. L'Allemagne n'est pas épargnée elle non plus par ce débat. Faut-il légiférer sur l'aide au suicide ? Le débat reste vif aussi de l'autre côté du Rhin. Le Parlement allemand doit également se prononcer en 2015.

Un pays où actuellement la législation est floue. L'euthanasie est interdite : nul n'est autorisé à administrer à un patient une substance létale, même à la demande express de l'intéressé. En revanche, l'aide passive au suicide (le fait de fournir à un patient atteint d'une maladie incurable un médicament entraînant la mort) n'est pas punie par la loi, à condition que l'acte provoquant le décès soit effectué par le patient lui-même.

Un certain nombre de voix s'élèvent ainsi pour faire évoluer la loi - dans un sens ou dans l'autre. La révélation récente du suicide du critique littéraire Fritz J. RADDATZ avec l'aide de l'association Dignitas, en Suisse, a, par exemple, fait réagir Georg DIEZ. Dans le dernier numéro du magazine « Der Spiegel », ce dernier plaide en faveur de l'aide à mourir. « Fritz J. RADDATZ avait toujours été un défenseur de cette liberté ultime de mourir dans la dignité », rappelle-t-il.

Fin de vie AllemandeÀ l'inverse, le ministre de la Santé, Hermann GRÖHE, souhaite vouloir interdire toute forme d'assistance au suicide. Lors d'un colloque, le 9 mars 2015, à Kassel, il a ainsi appelé à « aider lors de la mort » et non à aider « à mourir ». À ses côtés, le président adjoint du conseil d'éthique allemand, le théologien Peter DABROCK, a souligné que la frontière entre le « suicide avec assistance médicale » et le basculement vers une « mort à la demande » pourrait se révéler mince. « Celui qui autorise l'un aujourd'hui n'aura pas de raison pour justifier, demain, son rejet de l'autre », a-t-il dit.

En attendant, la réflexion poursuit son cours affirme l'ambassade d'Allemagne qui précise que le Bundestag, où le sujet divise jusqu'à l'intérieur des partis politiques, cinq groupes de réflexion transpartisans se sont constitués il y a quelques mois pour travailler sur une proposition de loi.

Tous s'accordent néanmoins sur un point : la nécessité de renforcer les soins palliatifs et de mieux lutter contre la souffrance en fin de vie. Pour le reste, les prochains débats devraient permettre d'élaborer des projets de loi d'ici à la fin février, et de légiférer à l'automne 2015. Les députés, qui ne recevront pas de consigne de leur parti, seront appelés à voter en leur âme et conscience. Quoi qu'il en soit, le débat s'annonce long et complexe.

La Rédaction

Groupe PKN en Finlande le 28 fevrierSi l'histoire musicale a connu de grands musiciens ou chanteurs en situation de handicap, et après la victoire à l'Eurovision en 2014 du travesti Autrichien, Conchita Wurst, la Finlande a quant à elle choisi de se montrer novatrice en présentant le groupe PKN, composé de quatre trisomiques et autistes. Sélectionnés par 37 % des finlandais, ils défendront leur chanson avec le titre "Aina mun pitää (I Always Have To)" le 19 mai 2015 à Vienne.

Une participation qui fait grincer des dents !

L'Eurovision, fortement critiquée pour ses choix, on peut s'interroger s'il convient de choquer pour remporter le prix ? Doit-on réduire l'expression culturelle dans un carcan et rappeler « les victoires surprenantes » du transsexuel Dana International en 1998 pour Israël avec la chanson "Diva", et de Conchita Wurst, travesti à barbe, avec "Rise Like a Phoenix" pour l'Autriche en 2014 ou encore du groupe de métal Lordi, composé de monstres, qui a sacré la Finlande en 2006 avec "Hard Rock Hallelujah".

Des affirmations qui nous font comprendre à nous tous combien le chemin de l'inclusion social reste encore long, car une fois de plus c'est bien l'image du handicap mental qui fait peur ou dérange. Certains voient leur participation comme une façon déguisée de se servir du handicap pour faire le buzz, tandis que les membres, eux, souhaitent braquer les projecteurs sur leurs différences « tout en prenant du bon temps.» De sn côté, la délégation française sera représentée par la chanteuse à voix, Lisa Angell, et qui interprétera la ballade « N'oubliez pas », écrite par Robert Goldman, le frère de Jean-Jacques.

Un groupe a l'image de la société finlandaise

Formé de Sami Helle, Pertti Kurikka, Kari Aalto et Toni Välitalon et fondé en 2009, le groupe comporte plusieurs créations a son actif ainsi qu'un album, et ont donné des tournées internationales. Un documentaire multi primé leur a été consacré en 2012, The Punk Syndrome. Un groupe de quadra qui participera à sa première demi-finale de l'Eurovision. La bande interprétera "Aina mun pitää", à traduire "Tous les jours je dois", une chanson énergique de 90 secondes qui évoque le quotidien difficile des handicapés pour mener une vie normale. Une chanson loin d'être douce aux oreilles et qui invite aux mélanges de punk et de basse.

Interrogés par le journal finlandais, ces quarantenaires expliquent simplement par la voix du bassiste Sami Helle « Nous nous rebellons contre la société, mais pas de manière politique. Beaucoup de gens viennent à nos concerts, nous avons beaucoup de fans. Mais nous ne voulons pas que les gens votent pour nous par ce qu'ils sont désolés pour nous. Nous ne sommes pas si différents des autres, juste des gars normaux avec un handicap mental ».

La chanson sera la plus courte jamais présentée au concours. Le précédent record remontait à 1957, où une chanson du Royaume-Uni durait 1 mn 52. Un groupe qui devra comme tous les précédents participants convaincre avant tout le jury, alors qu'ils affronteront les candidats d'autres pays comme la Grèce, les Pays-Bas ou le Danemark.

La Finlande participe au Concours Eurovision depuis 1961. Le pays a manqué six éditions du concours : en 1970, 1995, 1997, 1999, 2001 et 2003. En 1970, la Finlande décida de s'abstenir, mécontente du résultat de l'édition 1969 et du système de vote en usage. En 1995, 1997, 1999, 2001 et 2003, le pays fut relégué, suite aux résultats obtenus l'année précédente. Depuis l'instauration des demi-finales, en 2004, la Finlande a manqué quatre finales du concours : en 2004, 2005, 2010 et 2012. Elle a remporté le concours à une reprise, en 2006, avec la chanson Hard Rock Hallelujah, interprétée par le groupe Lordi.Lordi.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Philippe Verwaerde, directeur scientifique et president d ALZPROTECTMême si les études se poursuive encore et que ce traitement reste encore dans l'attente d'un financement pour sa phase d'étude sur des patients qui devrait commencer début 2016, selon le Dr Philippe VERWAERDE celui vient d'obtenir par l'AEM le statut de « médicament orphelin ». Un traitement développé avec l'Université Lille 2 et l'Inserm, doté d'un mécanisme d'action original et vise à traiter plusieurs pathologies neurodégénératives orphelines de tout traitement : les Tauopathies incluant la maladie d'Alzheimer et la Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP).

bebe dans une eprouvetteAprès la Chambre des communes au début du mois, la Chambre des Lords britannique a approuvé mardi la technique de fécondation in vitro (Fiv) qui permet de faire naître des bébés dont l'ADN provient de deux femmes et d'un homme, afin de lutter contre la transmission de maladies génétiques de la mère à l'enfant. La Grande-Bretagne devient ainsi le premier pays à légaliser la technique des "bébés à trois parents".

Après plus de trois heures de débats, les Lords ont approuvé la législation qui autorise un tel traitement, celui du "transfert mitochondrial".

Cette technique permet d'intervenir dans le processus de fécondation pour ôter l'ADN mitochondrial défectueux, qui peut causer des maladies graves comme la dystrophie musculaire ou la cécité. Environ un bébé sur 6.000 vient au monde avec de graves problèmes mitochondriaux.

La Fiv est dite "à trois parents" parce que les gènes du futur bébé proviendront de sa mère, de son père et de la donneuse.FIV avec don d ovules et de sperme Flickr Sharing

Elle fait encore l'objet de recherches en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis mais les experts estiment que le premier bébé issu de cette technique pourrait naître dès l'an prochain.

Jeremy Farrar, directeur du groupe Wellcome Trust, a salué le vote des Lords qui "ont fait le bon choix" et Mark Downs, responsable de la Société de biologie, a parlé d'"un grand jour pour la science britannique".

Mais Marcy Darnovsky, directrice du groupe Center for Genetics and Society, a dénoncé une "erreur historique" qui va selon elle livrer des enfants à des expériences biologiques. Elle a mis en garde contre des "modifications génétiques" hasardeuses qui seront transmises aux générations futures.

La Rédaction

Le ministre federal de l Emploi Kris PeetersAnnoncé le 30 décembre, le ministre fédéral de l'Emploi, Kris Peeters vient de confirmer la mise en place d'un délai de deux mois supplémentaires pour certaines personnes souffrant de handicap ou de maladie aiguë afin de ne pas perdre le bénéfice des allocations d'insertion au 1er janvier. Une situation de dérogation qui avait été prévue par le gouvernement Di Rupo, il y a trois ans. Mesure vient à échéance en ce mois de janvier et va exclure des milliers de personnes du bénéfice de ces allocations d'insertion. Une mesure qui selon lui ne concernerait environ que 250 sur les 4.700 Bruxellois concernés par l'exclusion du chômage.

Un report de deux mois qui doit permettre avant tout aux organismes, comme Actiris, ou le Forem, de recevoir toutes les personnes sollicitant une dérogation une dérogation était toutefois prévue pour les personnes souffrant d'un handicap de 33% ; de problèmes de santé physique ou mentale sérieux ; ou souffrant d'une maladie chronique. Elles peuvent bénéficier de 2 ans d'allocations supplémentaires.

Le problème est que toutes les personnes qui avaient introduit une demande de dérogation n'ont pas encore pu être entendues, chez Actiris ou au Forem, les deux organismes chargés de vérifier les dossiers. Mille cinq cents personnes pourraient être concernées. Le ministre de l'Emploi, Kris Peeters, a donc décidé il y a une semaine d'un moratoire de 2 mois, le temps pour toutes ces personnes de pouvoir faire valoir leur droit.

Cohésion sociale fragile

Il aurait également souhaité que les personnes faisant la démonstration qu'elles sont en recherche active d'emploi ne soient pas frappées par une mesure d'exclusion "prise à l'aveugle" et qui risque d'engendrer des sentiments de frustration et de colère au sein d'une population bruxelloise dont "la cohésion sociale est très fragile".

La Rédaction

Session pleniere du Comite des regionsLe Comité des régions a appelé l'UE à intensifier la coopération et à exploiter le potentiel des nouvelles technologies pour améliorer la qualité des soins de santé dans l'ensemble de l'Europe. Il convient de lancer une stratégie commune de l'UE qui renforce le partage de connaissances et d'informations entre les États membres et qui utilise la technologie mobile (santé mobile) pour réduire les coûts, améliorer l'accès aux prestations et créer des soins de santé socialement inclusifs.

Dans un avis élaboré par Karsten Uno Petersen (Danemark, PSE), membre du conseil régional du Danemark méridional, le Comité fait valoir que pour améliorer «l'efficacité, l'accessibilité et la capacité d'adaptation» des services de soins de santé dans l'UE, il convient en premier lieu de reconnaître officiellement le rôle des collectivités locales. M. Petersen affirme par ailleurs que l'UE doit s'engager à lancer une stratégie socialement inclusive permettant à tous les citoyens d'accéder à des services de santé abordables et de qualité.

«L'ensemble de l'Europe est confronté à une même difficulté majeure: les collectivités locales doivent faire face à une population de plus en plus vieillissante, tandis que les coupes budgétaires pratiquées dans les services publics ne cessent de s'étendre. Les soins de santé constituent néanmoins un droit en Europe et nous devons veiller à ce que tous les citoyens soient en mesure d'accéder à des soins de qualité», a-t-il déclaré.

Le Comité qui plaide également pour une normalisation des données médicales dans l'ensemble de l'UE, ce qui permettrait d'effectuer des comparaisons. L'on pourrait ainsi apporter un soutien à ceux qui sont à la traîne. Il est tout aussi important d'améliorer la coopération et la collaboration; «puisque nous partageons tous un même objectif, celui de créer des services de soins de santé adaptables et économiquement efficaces, nous devons mettre en commun le partage des connaissances, travailler par-delà les frontières et diffuser les informations relatives à la santé. Il y a beaucoup d'expérience et de savoir-faire en Europe, surtout à l'échelon local et régional; il s'agit de connaissances dont nous pouvons tous bénéficier».

Ce dernier a approuve également l'examen mené par la Commission européenne, qui considère que le potentiel de la santé mobile (qui consiste à utiliser la technologie pour recueillir les données médicales, fournir des informations et suivre les patients) représente un moyen d'améliorer les services de soins de santé. Dans l'avis présenté par Martin Andreasson (Suède, PPE), membre du conseil régional du Götaland occidental, le Comité confirme que l'expansion de ce secteur pourrait permettre de réaliser d'importantes économies.

Un rapport de Pricewaterhouse Cooper indique que d'ici 2017, L'Europe pourrait économiser jusqu'à 99 milliards d'euros, et que 93 Mds€ supplémentaires pourraient venir s'ajouter au PIB de l'UE. Cela permettrait essentiellement d'améliorer l'accès aux services, ce qui apporterait un réel changement dans la vie de nombreux citoyens. «La santé mobile peut permettre de faire des économies, tout en améliorant la qualité et l'accès aux services de santé pour tous. Elle peut offrir la possibilité aux patients, en particulier aux personnes âgées et aux handicapés, de reprendre le contrôle de leur propre santé en améliorant leur indépendance dans la vie de tous les jours», a déclaré M. ANDREASSON.

Enfin le Comité souligne que, pour exploiter les possibilités offertes par la santé mobile, l'UE doit se doter d'une vaste stratégie qui garantit que la technologie soit accessible gratuitement. La coopération doit être améliorée non seulement entre les États membres, mais aussi par-delà les frontières, et entre les collectivités locales.

La stratégie doit comprendre un ensemble de normes communes qui protègent pleinement la vie privée des citoyens. M. Andreasson a ajouté qu'«une stratégie à l'échelle de l'UE pour la santé mobile permettra de stimuler l'innovation et la création d'emplois et d'améliorer la qualité des services publics de soins de santé. Il faut néanmoins que tous les citoyens puissent profiter de cette technologie. La protection des données personnelles est également primordiale pour garantir que la confiance du public dans la santé mobile ne soit pas remise en cause».

Le Comité des régions, c’est quoi ?

Le Comité des régions est l'Assemblée des représentants des pouvoirs locaux et régionaux des 28 États membres de l'Union européenne. Sa mission consiste à associer les collectivités régionales et locales et les populations qu'elles représentent au processus décisionnel de l'UE et à les informer au sujet des politiques de l'UE.

La Commission européenne, le Parlement européen et le Conseil sont tenus de consulter le Comité dans les domaines de décision politique concernant les régions et les villes. Le Comité des régions peut également saisir la Cour européenne de justice en cas de violation de ses droits ou bien s'il estime qu'un texte de loi de l'UE viole le principe de subsidiarité ou ne respecte pas les compétences des collectivités régionales et locales.

La Rédaction

Ines GEIPEL, ex-sprinteuse est-allemandeIls seraient ainsi quelque 10 000 sportifs à s’être dopés en République démocratique allemande, pendant les années 1970 à 1980, avec comme seul objectif celui d’un maximum de victoire. Une situation que l’Allemagne et que ces sportifs payés très cher aujourd’hui avec des corps totalement détruit selon, Ines GEIPEL, ex-sprinteuse est-allemande et présidente d'une association de victimes du dopage.

Un scandale connu depuis plusieurs années et pour lequel les langues commencent à délier comme a l’occasion de la difusion cette semaine du documentaire "Jamais vaincu !" sur la chaîne Histoire ainsi que les commémorations de la chute du mur de Berlin font réapparaître les blessures mal cicatrisées du dopage version République démocratique d'Allemagne.

Des corps, dont la « prise de stéroïdes, d’hormone masculine, les organes, le cœur, les reins, le foie sont a jamais empoisonnés et détruits » décrivant cette situation comme une « catastrophe »,25 ans après la chute du Mur que la chancelière à fêter en grande pompe le 9 novembre dernier. Ines GEIPEL âgé de 54 ans, a commencé ce combat en 2005, demandant depuis que tous les records officiels nationaux sont supprimés et faire reconnaitre le statut de victimes aux athlètes de l'Allemagne de l'Est.

L’Allemagne au cœur d’un scandale…

La RDA avait terminé deuxième du classement des nations aux jeux Olympiques de Montréal en 1976, derrière le grand frère soviétique. Une place conservée à Moscou en 1980, lors des Jeux boycottés par les États-Unis, et à Séoul en 1988. Natation et et l'athlétisme étaient les sports rois battant des records, tel celui de Marita Koch sur le tour de piste qui tiennent toujours. Mais le prix à payer fut celui du dopage organisé.

Un prix a payer dont le fruit de centaines de lettres reçu régulièrement par la cellule mise en place par l’association créée par Ines GEIPEL, suivant à ce jour plus de 700 dossiers, et qui donne l’exemple de cri d’espoir lancé par ses sportifs d’hier et que l’Allemagne souhaite oublié. « J’étais gymnaste, je ne peux absolument plus bouger, pouvez-vous installer chez moi un ascenseur ? »... raconte à l'AFP sa présidente.

Et dont les conséquences sont plus que dramatiques pour ces hommes et femmes âgés de 40 et 50 ans aujourd’hui. Parmi celles-ci des dégâts physiques, mais aussi psychologiques avec des dépressions et suicides...qui sont « énormes », explique-t-elle. Des femmes dont le tableau est particulièrement sombrent comme des « insuffisances ovariennes, enfants handicapés », et « les dégâts touchent la seconde génération, pieds bots, hydrocéphalies ».

Le 20 octobre, l'ancien colosse de RDA, Gerd Bonk, double médaillé olympique et ancien recordman du monde d'haltérophilie dans la catégorie super-lourds, est décédé à l'âge de 63 ans. Souffrant de sérieuses lésions, il était tombé dans le coma fin septembre. « Sa mort a une portée symbolique », souligne Mme Geipel. Bonk a écrit un jour qu'il avait été « grillé par la RDA (et) oubliée par l'Allemagne réunifiée ».

Des Politiques qui veulent oublier…

Une situation qui confirme cette volonté d’oublier du passé, celui des politiques peu enclins a son appel refusant contrairement a ce qu’affirme la chancelière à regarder le passer. Écrivant pour cela au président allemand Joachim GAUCK, l’invitant que 25Udo Beyerchampionnats dEurope 1986 ans après la chute du Mur, ce serait un beau geste d'inviter 10 à 20 victimes dans sa résidence officielle au château Bellevue Impossible « affirme Mme Geipel. Une réponse tout aussi négative de Angela Merkel, qui a grandi comme Gauck de l'autre côté du Mur.

Pour preuve celle de la mobilisation de l’association fin octobre, contre Rolf Beilschmidt, le responsable régional des sports en Thüringe qui poursuive leurs carrières malgré un passé trouble. Un homme qui avait occupé un poste de cadre du parti communiste est-allemand SED et un informateur de la police politique, la Stasi, lorsqu'il officiait au sein du club SC Motor Iena, justement celui de Mme Geipel.

« C'est tellement incroyable, les responsables peuvent faire une belle carrière alors que l'on n'accorde pas un regard aux victimes. J'en reste sans voix » précise Ines GEIPEL

Appel a la générosité…et à l’indemnisation

Invoquant un dopage d'État, elle se bat pour une « pension d'indemnisation » en faveur de ses victimes : les sportifs. Elle souhaite la mise en place d'un « fonds d'urgence » pour les cas les plus graves et la création de deux cliniques spécialisées.

Mais pour l'ancienne championne, il faudra d'abord un « changement de mentalité" car en Allemagne, selon elle, « il y a encore cette guerre froide entre Est et Ouest ». Ainsi, « à l'Ouest, on n'admet pas qu'un dopage systématique ait pu exister aussi » en RFA.