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Une étude publiée a l'occasion de la journée mondiale des Maladie inflammatoire chronique de l'intestin (MICI) qui a lieu ce 19 mai 2015 et réalisée par l'Association François-Aupetit (Afa) et le CHU de Nancy, sur le sujet de la qualité de vie de ceux qui souffrent de maladie de Crohn ou de recto-colite hémorragique (RCH). Une étude qui tend notamment a démontré les qualités de vie très détériorée en raison des fatigues, handicaps et anxiétés qui accompagnent ces pathologies. Une de ces nombreuses maladies qui fait partie de ces handicaps invisible mais pourtant bien présent.

Maladie de Crohn ou de recto-colite hémorragique (RCH), tous deux regroupées sous le terme Mici, et touchant près de 200 000 personnes en France, pour lequel 6000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

Une vie quotidienne fortement dégradée, pour un tiers d'entre eux

L'étude qui vient d'être publiée a été réalisée notamment par le Pr Laurent PEYRIN-BIROULET, gastro-entérologue au CHU de Nancy pour « évaluer l'impact sur leur maladie sur la qualité de vie », auprès de 1.211 patients. D'après ce travail, 53,1 % des malades rapportent une faible qualité de vie, 46,8 % déclarent souffrir de « fatigue sévère » et 48,9 % de syndromes dépressifs.

Des affections se caractérisent par des inflammations de la paroi d'une partie du tube digestif, généralement l'intestin, le côlon ou le rectum, se traduisent par des douleurs abdominales, diarrhées, fatigues voire pertes d'appétit et amaigrissements.

Des malades qui doivent souvent faire face lors d'une poussée inflammatoire qui peuvent parfois associées à des diarrhées profuses pouvant parfois dépasser 30 selles sanglantes par jour. Les traitements ne permettent pas toujours de moduler ces poussées. Difficile d'avoir, dans ces conditions, une vie de couple ou une activité professionnelle.Affiche campagne association AFA

Environ un tiers des malades interrogés déclarent souffrir d'anxiété et « près d'un tiers se disent handicapés par leur Mici dans leurs activités quotidiennes », selon le Professeur, « Certains patients modifient leur parcours professionnel à cause de leur maladie, et doivent aménager leurs horaires dans l'objectif de pouvoir travailler le plus normalement possible » souligne l'Association François Aupetit (Afa).

Une prévention impossible...

Si l'association de délivre de nombreux message à destination du grand public à travers des campagnes, il n'en reste pas moins difficile. En effet ces deux maladies qui peuvent toucher l'ensemble de la population et souvent d'origine multifactorielle (génétique, environnementale), Il n'existe aucun moyen de prévenir l'apparition de la maladie. Celle-ci condamnant le malade à de lourds traitements à long terme, subissent parfois des chirurgies importantes allant jusqu'à l'ablation complète du système digestif.

« Ils méritent d'être au premier plan ! »

À l'occasion de la Journée mondiale des MICI, ce 19 mai, l'Afa lance une campagne de communication de soutien aux malades à travers une série de trois affiches, ainsi que des et spots à la radio, pour mettre en lumière les difficultés quotidiennes endurées par les personnes souffrant de ces maladies chroniques souvent méconnues. Une campagne intitulée « Ils méritent d'être au premier plan ! » qui mettra en scène des témoignages aussi réels qu'exemplaires de patient disponible sur le site de l'association.

Des témoignages comme celui d'Alexandre, qui a réussi à terminer la course du tournoi des « Secondes » avec ses copains du lycée en dépit de ses crampes intestinales ? Pas de première place sur le podium c'est vrai, mais une médaille d'or toute personnelle partagée avec ses parents et ses proches.

« Ma maladie m'empêche souvent de sortir avec mes potes le week-end. Parfois je ne peux pas partir en vacances chez mon père parce qu'il y trop de trajet en avion et que je ne suis pas rassuré. Je n'en parle pas vraiment, parce que ce n'est pas top glamour et que les gens ne connaissent pas de toute façon, mais à chaque fois que j'arrive à faire un truc que je ne suis pas censé réussir à cause de ma maladie, j'ai vraiment l'impression de prendre le dessus, de ne pas la laisser me pourrir la vie » précise, Alexandre.

Une application smartphone...

Afin d'être au plus proches des malades et de leurs familles, l'association a créé une application smartphone pour repérer les toilettes les proches par un système de géolocalisation. Une carte "Urgences Toilettes" est téléchargeable gratuitement sur le site de l'association et qui permet aux personnes atteintes de MICI de disposer prioritairement des toilettes dans les lieux publics en cas de besoin pressant. Une situation qui pourrait faire sourire, mais qui reflète aussi les importantes souffrances de ces personnes dans leur vie quotidienne !

Stéphane LAGOUTIÉRE

Sources : AFP / Communiqué

Nepal equipe_handicap_internationalAlors que le Népal, pays situé près de l'Inde et de la Chine vient de connaître un important nouveau séisme le 12 mai dernier, d'une amplitude de 7.4 après celui du 25 avril 2015. Ont comptabilise désormais plus 8000 morts et plus 18 000 blessés, dont certains parfois définitivement handicapées. Une situation exposée lors d'une conférence de presse, par le Dr. Bérangère GOHY, pour Handicap internationale, après deux semaines, dans la capitale. Une situation qui ne s'améliore pas au vu de la multitude des répliques. Si peu de blessé auront nécessité une amputation inférieure ou supérieure des membres, beaucoup de fractures complexe vont nécessité de la rééducation.

Amiante-signaletiqueIls seraient 225 millions, soit un tiers des 900 millions d'habitants de la zone européenne de l'OMS, a vivre dans l'un 16 pays sur 53 n'interdisent toujours pas l'utilisation de toutes les formes d'amiante, auquel ces personnes peuvent être exposées dans leur milieu de travail et dans l'environnement, selon un nouveau rapport de l'Organisation mondiale de la santé. Il s'agit pour la plupart d'anciennes républiques soviétiques, comme l'Ukraine et le Kazakhstan. Les autres disposent de réglementations plus ou moins exigeantes. Une situation dont l'OMS met en garde et appel les pays à remplir les engagements pris en 2010 a déclaré Zsuzsanna JAKAB, directrice régionale de l'OMS pour l'Europe dans un communiqué, lors de la clôture de la réunion de haut niveau sur l'environnement et la santé à Haïfa (Israël).

Des promesses rapidement oubliées ?

Un bilan bien pessimiste pour l'avenir, ou les promesses de 2010 dans le cadre de la cinquième conférence ministérielle sur la santé et l'environnement organisée à Parme (Italie), semblée avoir disparu ou a défaut mis de côté. Un bilan que détaille le dernier, rapport publié le 30 avril 2015 (en anglais) par la branche Europe de l'Organisation mondiale de la santé (OMS).

Certes ce rapport montre une évolution du comportement, pour 37 des 53 États membres de la Région aient interdit l'utilisation de toutes les formes d'amiante, les 16 pays restants1), pour la plupart étant d'anciennes républiques soviétiques, comme l'Ukraine et le Kazakhstan, l'utilisent toujours, surtout pour les matériaux de construction, et certains continuent à en produire et à en exporter. Un produit qui comme le démontre les nombreux procès en France, même lorsque l'on a cessé d'utiliser l'amiante, il reste présent dans l'environnement pendant plusieurs décennies.

Même parmi les pays ayant interdit l'amiante, la situation est loin d'être idéale: seuls 62 % de ceux l'ayant interdit disposent de plans pour mettre fin aux maladies liées à ce matériau, objectif principal de l'OMS pour 2015. Et 32 % ont mis en place des mesures pour empêcher l'exposition du public lors du désamiantage des bâtiments, du transport et de la gestion des déchets.

Un risque lors de conséquence et encore trop ignoré...

Une exposition dont l'OMS rappel qu'il est générateur de nombreux cancer des poumons, des ovaires et du larynx, un mésothéliome et l'asbestose. « Nous ne pouvons pas nous permettre de perdre près de 15 000 vies chaque année en Europe, surtout des travailleurs, en raison des maladies causées par une exposition à l'amiante. Chaque décès de ce type est évitable », indique le Dr. Zsuzsanna JAKAB, directrice régionale de l'OMS pour l'Europe.

« Nous exhortons tous les pays à remplir les engagements pris en 2010, et à élaborer pour la fin de l'année des politiques qui permettront d'éliminer les maladies liées à l'amiante en Europe. Il reste très peu de temps pour cela », précise la directrice.

Aucun des pays continuant à autoriser l'amiante ne dispose de tableaux des maladies professionnelles: dès lors, le mésothéliome ne peut y être reconnu comme tel. Pire, aucun d'entre eux ne distingue cette maladie des autres cancers dans ses registres cancers. Mais même parmi les pays interdisant l'amiante, 23 % ne reconnaissant pas officiellement le mésothéliome comme une maladie professionnelle. Un fardeau réel pour les États: parmi les 15 plus pays les plus peuplés de l'Union européenne, l'OMS estime qu'il coûte à lui seul plus de plus 1,68 Mds€ par an.

Début mai, le Comité d'étude des produits chimiques de la Convention de Rotterdam envisagera de répertorier le chrysotile, ou amiante blanche (la forme la plus courante de l'amiante), parmi les substances pour lesquelles les pays importateurs devront donner leur consentement à l'exportateur pour que la transaction puisse se produire.

Stéphane LAGOUTIERE

1) Liste des 16 Pays  : l'Albanie, Andorre, l'Arménie, l'Azerbaïdjan, le Bélarus, la Bosnie-Herzégovine, la Fédération de Russie, la Géorgie, le Kazakhstan, le Kirghizistan, Monaco, l'Ouzbékistan, la République de Moldova, le Tadjikistan, le Turkménistan et l'Ukraine.

Bosnie-Herzegovine Sabiha et sa fille MerimaDemain les mines antipersonnel, bombes à sous-munitions et autres restes explosifs de guerre (REG) dont la présence et l'existence, mais surtout la vente par certains pays continue a faire beaucoup de mal longtemps après la fin des conflits et des accords de paix signés. Un 4 avril auquel Comité Internationale de la Croix Rouge et Handicap international ont voulu rappeler que ces objets meurtriers auront été la cause de la perte d'un membre ou de la vie pour plus de 50 000 personnes. Une Journée internationale de sensibilisation aux mines et l'assistance à la lutte antimines sont observées dans le monde entier comme chaque année.

Affiche Journee Internationale de l'auditonA l’ occasion de la journée mondiale de l’audition, alors quelques 1,1 milliard d'adolescents et de jeunes adultes sont exposé au risque de déficience auditive à cause de l'utilisation dangereuse de dispositifs audio personnels, dont les smartphones, et de l'exposition à des niveaux sonores nocifs dans certains lieux de loisirs, comme les boîtes de nuit, les bars et les événements sportifs, selon l'Organisation mondiale de la Santé. La déficience auditive a des conséquences potentiellement dévastatrices sur la santé physique et mentale, l'éducation et l'emploi.

2015 qui ne fait que confirmé les études de données provenant des pays a revenu intermédiaire et élevé analysé par l'OMS indiquent que chez les adolescents et les jeunes adultes de 12 à 35 ans, près de 50 % s'exposent à des niveaux sonores dangereux résultant de l'usage de dispositifs audio personnels et qu'environ 40 % sont exposés à des niveaux sonores nocifs dans des lieux de loisirs. Un niveau sonore dangereux peut être par exemple l'exposition à plus de 85 décibels (dB) pendant huit heures ou plus de 100 dB pendant 15 minutes

Une écoute sans risque…

«En menant leur vie quotidienne en faisant ce qu'ils aiment, de plus en plus de jeunes se mettent en situation de risque de déficience auditive, Ils doivent savoir qu'une fois l'audition perdue, elle ne reviendra pas. De simples mesures Affiche Journee Internationale de l'auditon second partiede prévention permettent aux gens de continuer à prendre du plaisir sans mettre leur audition en danger, » relève le Dr Étienne Krug, Directeur à l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) du Département Maladies non transmissibles, handicap, prévention de la violence et du traumatisme.

L'écoute sans risque dépend de l'intensité du son, ainsi que de sa durée et de sa fréquence. L'exposition à des sons élevés peut provoquer une déficience auditive temporaire ou des acouphènes, une sensation de tintement ou de bourdonnement dans l'oreille. Lorsque le son est particulièrement fort, régulier ou prolongé, il peut entraîner des lésions définitives des cellules sensorielles de l'oreille, provoquant une déficience auditive irréversible.

Limiter les décibels…

L'OMS qui appelle a l’occasion de cette journée, recommande une limite maximale permissible d'exposition au bruit de 85 dB sur le lieu de travail pendant huit heures au plus par jour. De nombreux clients des boîtes de nuit, des bars et des événements sportifs sont souvent exposés à des sons d'intensité encore plus forte et devraient donc réduire considérablement la durée de l'exposition. Par exemple, à un niveau de 100 dB, ordinaire dans ces circonstances, l'exposition ne doit pas durer plus de 15 minutes pour éviter tout risque.

Un message qui sera aussi celui de la journée nationale de l’audition organisée en France le 12 mars prochain…

Stéphane LAGOUTIÉRE

Genzyme soutient la journee des maladie raresA la veille de la journée mondiale des maladies rares, la société Genzyme, pionnière dans le domaine des biotechnologies, peut apporter un nouvel espoir pour les patients atteints de maladies rares ou graves. Alors qu’elle traite déjà quatre pathologies génétiques, cette dernière espère augmenter la prise en charge, le traitement et la guérison d’un plus grand nombre de maladies rares. Trouver un traitement pour les patients atteints de maladies rares reste pour le moment une chimère.

Journee internationale des maladies photo officielle du rassemblement 2013Pour cette huitième édition de la journée internationale des maladies rares, le thème « vivre avec une maladie rare, ensemble jour après jour » mettra à l’honneur l’accès de tous les malades aux innovations thérapeutiques, aux soins, à l’emploi et à la vie sociale. À cette occasion, de nombreuses manifestations auront lieu dans le monde entier. Des maladies qui concerne en France 30 000 personnes en sont atteintes. On en dénombre environ 7 000, dont 80% sont d'origine génétique. Elles concernent 3 à 4 millions de personnes dans notre pays, sur près de 30 millions en Europe.

Outre cet aspect festif, cette manifestation recèle des enjeux cruciaux pour les malades. Malgré la mise en place du deuxième plan maladies rares par le ministère des Affaires sociales et de la Santé, les associations estiment que les pouvoirspublics ne jouent pas pleinement leur rôle. Cette journée sera donc l’occasion de sensibiliser un plus grand nombre à cette cause que ce soit nos concitoyens ou nos élus.

L’an passé, plus de 80 pays s’étaient mobilisés pour cette manifestation. Cette année encore, la journée internationale des maladies rares qui aura lieu ce samedi devrait rassembler un public vaste et varié. Mais l’objectif de cet événement est de mettre le patient et son entourage sous les feux des projecteurs. Aujourd’hui et plus que jamais le malade doit avoir accès à l’information, aux thérapies innovantes, à l’emploi et à une vie sociale. C’est donc les enjeux de cette huitième édition.

« C’est une journée annuelle qui est faite pour sensibiliser l’opinion publique aux maladies rares. Beaucoup d’actions sont menées telles que des marches, des manifestations, des expositions ou encore des opérations vers le grand public afin de sensibiliser le plus grand nombre à cette cause de santé publique au niveau national », nous a confié le directeur dela Fondation des maladies rares, Nicolas LÉVY.

Un accès à l’information

Car l’entourage du patient est toujours démuni face à la maladie. Il faut donc les informer. Ces derniers estiment que 90% des professionnels de santé en dehors de l’hôpital ne connaissent pas suffisamment la pathologie qu’ils traitent. Outre la plateforme Maladies info services, Orphanet fournit une information précise sur les maladies rares pour les patients et les professionnels de la santé. Vous pouvez consulter les informations sur le site officiel ‘Orphanet(www.orpha.net) ou télécharger l’application sur Itunes et Google Play.

« Orphanet sélectionne des articles de qualité pour le grand public ou pour les professionnels de santé dans toutes les langues. Orphanet va lancer une nouvelle application mobile à l’occasion de cette journée internationale des maladies rares sur le thème du vivre ensemble avec une maladie rare. Avec ce nouvel outil, vous pourrez découvrir les conséquences de vos pathologies ainsi que l’impact sur votre vie quotidienne », a dévoilé la chercheuse de l’INSERM, Ana RATH.

L’accès aux thérapies innovantesAffiche journee internationale des maladies rares 2015

Mais si on doit progresser sur l’accès à l’information, il faut également offrir un accès aux thérapies innovantes pour les patients atteints d’une maladie rare. À l’heure actuelle, on dénombre 7000 à 8000 maladies rares. Mais pour l’instant, on a beaucoup de mal à les identifier. Il faut éviter l’errance du diagnostic afin de pouvoir trouverr un traitement pour ces patients. Car pour le moment, on ne dispose que de 200 traitements pour l’ensemble de ces pathologies.

C’est pour cette raison que le séquençage ADN peut être la solution pour détecter ces maladies. Des espoirs existent pour les patients car la recherche avance. Chaque année, on voit de nouveau succès en matière de traitement. Outre cet aspect humain, des sociétés biotechnologiques travaillent pour tenter d’identifier ces maladies rares. Il ne faut donc pas rater le wagon de la biotechnologie pour la France.

Les pouvoirs publics doivent en faire davantage.

Pour que tout les choses bougent, deux plans nationaux des maladies rares ont vu le jour. Après le premier mis en place entre 2005 et 2008, un deuxième a pris le relais entre 2011-2014 et qui a été prolongé pour deux ans. Ce dernier pourra concrétiser des actions qui ont pris du retard ou qui restent encore à concrétiser. Bien évidemment, les acteurs de la plateforme Maladie rares demandent la création d’un troisième plan national des maladies rares. Maintenant reste au gouvernement d’en faire davantage.

« Lorsqu’on annonce un plan de santé publique, on estime que les pathologies qui sont dans ce plan doivent devenir une priorité de santé publique par rapport aux autres maladies telles que le Cancer, la maladie d’Alzheimer ou encore les maladies neuro-dégénératives. Malheureusement aujourd’hui, on manque cruellement de moyens financiers pour les maladies rares et le ministère de la Santé et celui de la Recherche nous offrent le minimum syndical en terme de financement pour ces pathologies dites rares », regrette Nicolas LÉVY. Même si des choses avancent, il reste encore du pain sur la planche pour augmenter le nombre de maladies rares qui pourront être prises en charge, traitées ou guéries.

Un plan dont Marisol TOURAINE, ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, et Geneviève FIORASO, secrétaire d'Etat chargée de l'Enseignement et de la recherche, ont confié l'évaluation du 2ème plan national sur les maladies rares, lancé le 28 février 2011, au Haut Conseil de la Santé Publique et au Haut Conseil de l'évaluation, de la recherche et de l'enseignement supérieur. Leurs recommandations sont attendues pour le dernier trimestre 2015 et serviront de base pour établir les suites à donner au plan, dans le cadre de la Stratégie Nationale de Santé (SNS). Dans ce cadre, les ministres ont décidé de prolonger jusqu'au 31 décembre 2016 le 2ème plan national sur les maladies rares.

Par Romain Beauvais