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La Cour du college Joseph BEDIER dans la Drome avec les gendarmes quelques heures apres le drame © Fabrice HEBRARDLe jeune garçon âgé de 12 ans qui avait été blessé le 23 février est décédé le lendemain à l'hôpital lyonnais a succombé à ses blessures où il avait été héliporté a déclaré le procureur de la République de Valence, Antoine PAGANELLI. Le jeune adolescent souffrait lui d'un important traumatisme crânien provoqué suite à une mauvaise lors d'une mauvaise chute à la suite d'une bagarre avec un camarade dans l'enceinte du collège public Joseph-Bédier.

Des conséquences dramatiques, mais pour lequel la famille a annoncé qu'elle ne pas souhaiter engager de poursuite contre l'autre adolescent ayant eu connaissance d'une malformation à la tête dont souffrait son fils. Une situation qui selon Raphaël Brun le père du jeune garçon aurait été connue lors d'un IRM effectuée et qui avait provoqué une « malformation des vaisseaux sanguins au niveau du cerveau, qui dans tous les cas aurait causé à plus ou moins long terme cette rupture des vaisseaux et donc une hémorragie cérébrale de type AVC, avec une mort cérébrale relativement rapide », a déclaré le père qui a précisé ne pas avoir eu connaissance de cette malformation auparavant. Un état de santé qui aurait éventuellement rendu ce jeune garçon handicapé.

Une bagarre d'adolescents !

Le garçon de 12 ans s'était retrouvé entre la vie et la mort, vendredi après-midi, après une bagarre avec un camarade dans la cour de récréation d'un collège de la Drôme. L'élève en classe de 5e au collège Joseph Bédier au Grand-Serre, s'était battu avec un autre collégien de 5e vers 13h dans la cour de récréation du collège. L'autopsie devra préciser les causes exactes de la mort. Le procureur de la république de Valence décidera ensuite des suites judiciaires à donner à ce drame,

La Rédaction

Logo de la manifestation Pass emploi société générale organisée le 21 Mars 2013Créé il y a cinq ans par Société Générale, Pass Pour l'Emploi, a décidé d'évoluer, en organisant par une entreprise pour les entreprises au coeur du quartier d'affaires, un forum. Une manifestation qui cette année dépassera sa vocation première en offrant un espace de débats sur l'insertion professionnelle des personnes handicapées. Une manifestation qui devrait accueillir cette environ 40 entreprises, huit associations partenaires, et plus de 2500 visiteurs attendus. Une manifestation qui aura lieu le 21 mars sur le Parvis de la Défense a Paris.

La Présidente de l'Unapei lors de la conférence de presse a Paris le 19 février ©E.Glob Tv / FHI Permettre à une société ou l'égalité et la fraternité, inscrite sur les murs de la république, soit désormais une pratique quotidienne pour les personnes handicapées au sein de la société Français. Un souhait que Christel PRADO présidente de l'Unapei et son directeur Thierry NOUVEL, ont présenté les futures grandes lignes de son projet associatif qui sera voté à l'assemblée générale le 25 mai prochain à Marseille. Un projet qui se veut être près des préoccupations des personnes handicapées, de leurs besoins et rendre effectifs leurs droits. Afin de permettre et évaluer l'ampleur de ses besoins l'Unapei lance le « RDB », l'association qui a annoncé se lancer à nouveau dans la bataille juridique pour que cesse le scandale du droit à compensation des personnes handicapées sans solution.

Un projet global : Un diagnostic unanime...

« Des attentes nouvelles des personnes handicapées et de leurs familles s'appuyant sur les éléments de la conquête de notre mouvement veulent que les « choses » avancent concrètement pour elles, et que s'ouvrent pleinement à elles les portes de notre société » à souligné Christel PRADO dans son introduction. Un projet qui fixera la politique associative pour les cinq ans à venir. Une évolution indispensable pour l'une des premières associations françaises et européennes représentatives du handicap mental après les changements depuis 2007.

Un projet qui a vu le jour par un diagnostic mené d'octobre à décembre 2012 par le cabinet EQR auprès d'un public interne et externe à l'Unapei et les interroger sur son projet politique. Au final ce sont plus de 1000 personnes qui ont ainsi permis de réaliser le diagnostic à travers différentes modalités en fonction des publics interrogés. Un travail dont les cinq principaux axes,(1) portent sur notamment sur l'identité et le positionnement de l'Unapei, la stratégie partenariale et l'ouverture ou le modèle économique. Un dernier va s'engager à compter de février en région, réunissant l'ensemble des associations membres des Urapei,(2)afin d'engager un dernier débat sur la vision de l'Unapei de demain dans le cadre de propositions d'orientations.

Recueillir l'information pour accéder au droit...

Le concepteur du RDB expliquant le 19 février lors de la conférence de presse de l'Unapei son fonctionnement ©E.Glob Tv / FHI Après plus de 50 années de combat pour faire reconnaître les droits des personnes handicapées mentales, l'Unapei souhaite s'adapter aux évolutions sociétales et sectorielles. Être au plus près des préoccupations des personnes handicapées, de leurs besoins et rendre effectifs leurs droits, pour évaluer précisément l'ampleur des besoins non satisfaits et donc des droits bafoués, et pour mieux y répondre aujourd'hui et demain. Pour cela, l'Unapei déploie un outil de recensement des besoins des personnes handicapées sur l'ensemble du territoire le « RDB ».

Le secteur du handicap souffre du manque de chiffres, de statistiques, de données objectives. Combien la France compte-t‐elle de personnes handicapées mentales ? Combien d'enfants handicapés mentaux sont en âge d'être scolarisés ? Combien de personnes handicapées mentales n'ont pas de solution adaptée à leurs besoins ? Combien d'entre elles sont vieillissantes ? Combien faudra-t-il de places en SESSAD d'ici cinq ans ? etc. Ces questions ne trouvent aujourd'hui aucune réponse. Une situation que mettent en avant « l'absence d'outils pertinents », le rapport de l'IGAS et l'IGF réalisé par Laurent VACHEY et Agnès JEANNET sur les « Établissements et services pour personnes handicapées, offres et besoins, modalités de financement » publié en octobre 2012.

Un outil simple, utile et prospectif...

L'outil développé par l'Unapei en partenariat avec l'Adapei 54 est une plate-forme Web de recensement des besoins actuels et futurs d'accompagnement des personnesExemple d'une fiche du logiciel RDB qui sera mise a la disposition prochainement des associations et autre partenaires  handicapées. Il permet de recueillir des données concernant les personnes accueillies au sein des établissements et services, mais également les personnes sans solution recensées par les associations du mouvement Unapei. À terme, il constituera une immense base de données, un observatoire en temps réel sur les besoins actuels et à venir des personnes handicapées qui permettra aux associations d'anticiper et de convaincre les pouvoirs publics à financer tel service plutôt qu'un autre.

L'outil RDB de l'Unapei permet de recenser les besoins suivants : type d'établissements ou de services, d'accueil, la durée de l'accompagnement, les informations administratives (État civil, adresse des parents, prestation de compensation perçue, mesure de protection juridique ...), la nature de la déficience et sa gravité, les troubles associés, l'autonomie de la personne, les besoins en soins (orthophonie, psychomotricité,dentaire...). En outre, il permet d'évaluer les évolutions possibles des besoins à cinq ans. « Nous espérons pouvoir exploiter les données dans le domaine du national à partir de janvier 2014. Il faut que nous nous armions au mieux pour faire valoir le droit des personnes handicapées, pour faire entendre raison aux politiques avec des données objectives et mettre fin aux situations dramatiques des personnes sans solution » à déclarer Christel PRADO.Testée depuis huit ans en Meurthe-et-Moselle, la plateforme a déjà permis à des établissements d'obtenir des moyens supplémentaires, selon la présidente de l'Unapei. 

Respect des droits passés du rêve a la réalité !

Un projet qui pour les cinq prochaines années à venir sera guide par le respect de droits pour lequel l'Unapei veut désormais passer du rêve a la réalité. Des personnes handicapées mentales aujourd'hui sans solutions adaptées à leurs besoins sont nombreuses en France. Les raisons sont diverses à leur non pris en charge : leur vieillissement, leur pathologie, leur lieu de résidence... Des hommes et des femmes devenus adultes, condamnés à vivre chez ses parents faute de place en établissement. Comme celui d'Éva autiste et âgée de 18 ans, qui réside dans la Nièvre et dont sa mère devra arrêter de travailler. Un département où les places sont rares et aucune pour Éva. Des parents qui au-delà de l'amour qu'il porte à leur fille vivent un enfer au quotidien. Une situation que l'Unapei veut faire respecter en rendant effectif le droit à compensation des personnes handicapées sans solution. Un droit que Christel PRADO fonde sur le respect de L 114‐1‐1 du code de l'action sociale et des familles, introduite par la loi du 11 février 2005.

Pourtant comme le précise l'article, du code de l'action sociale et des familles : « La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie.

Le bras de la justice portant un balance symbole d'égalité du droit devant la loi (Illustration)Cette compensation consiste à répondre à ses besoins qu'il s'agisse de l'accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l'enseignement, de l'éducation, de l'insertion professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaire au plein exercice de sa citoyenneté et de sa capacité d'autonomie, du développement ou de l'aménagement de l'offre de service, permettant notamment à l'entourage de la personne handicapée de bénéficier de temps de répit, du développement de groupes d'entraide mutuelle ou de places en établissements spécialisés, des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté... ».

Un droit a la compensation qui devrait donc permettre à tous ses parents de bénéficier d'une place dans un établissement approprié aux besoins ou se voir accompagné. Une obligation pour lequel les pouvoirs publics et cela malgré les appels de l'Unapei, le nombre de personnes sans solution, lui ne décroît pas.

l'Unapei rentre dans une bataille juridique...

Une situation qui contraint ainsi l'association à engager une nouvelle fois une procédure juridique contre l'État tout comme pour le droit à l'éducation. « Nous nous sommes battus pour faire progresser les droits de nos enfants handicapés mentaux, maintenant nous nous battons pour leur effectivité. Le manque de solution génère des situations familiales dramatiques. Certaines familles sont dans le désespoir et en danger » souligne Christel PRADO. Une bataille juridique dans lequel l'Unapei souhaite ainsi obtenir de la responsabilité pleine et entière des Conseils généraux, de la Sécurité sociale et de l'État. Et qui lors de la conférence de presse convaincue de l'utilité et de l'importance de son action a précisé que « Lorsque la collectivité ne met pas en place cette compensation, elle est tout simplement hors la loi, explique-t-elle. Il faut sortir les familles de ces situations dramatiques et inacceptables. J'espère que la justice de notre pays en sera digne, et que les droits à la compensation seront, enfin, effectivement mis en place. »

Une action réduite à six dossiers qu'il faut encore choisir, à la fois pour une question de coût, une action d'une telle ampleur nécessitant un budget financier avocat, expert. Des choix, qui se sont portés sur des situations particulièrement symboliques et « surtout pour lequel nous sommes certains de gagner et qui permettront de faire évoluer la jurisprudence pour tous », selon Christel Prado. Des actions judiciaires qui devraient commencer dans le courant du premier semestre 2013.

L'association qui appelle également dans cette action, l'ensemble des familles concernées à saisir le défenseur des droits pour qu'il prenne connaissance de l'ampleur du phénomène et qu'il s'empare de la question. Une action dont l'association dans le N°191 de son magazine consacre a sujet. Des familles qui trouveront toute la procédure et le parcours d'une saisine, avec deux modèles de lettres selon la situation (enfant ou adulte sans solution). Christel PRADO qui a souligné avoir préparé avec Dominique Baudis le dossier affirmant que celui-ci « ne sera certainement pas insensible à la recrudescence de saisines sur ce sujet ». Des familles qui trouveront également un soutien auprès des associations locales.

Stéphane LAGOUTIÉRE

(1) L’identité et le positionnement de l’Unapei - La gouvernance - La visibilité, l’image de l’Unapei - La stratégie partenariale et l’ouverture - Le modèle économique
(2) L’Union régionale des amis parents enfants inadaptés 

 


 

Un agriculteur traitant son domaine agricole avec des produits chimiques dont certains entraîne de graves maladies.En mai 2012, un tableau de maladie professionnelle consacrant le lien entre la maladie de Parkinson et l'exposition aux pesticides était créé. La FNATH s'était alors immédiatement mobilisée pour que les droits des personnes exposées soient enfin reconnus ! Après une longue bataille judiciaire, une mobilisation qui porte ses fruits comme le prouve cette nouvelle décision.

La création en mai 2012 d'un tableau de maladies professionnelles reconnaissant le lien entre l'exposition à des pesticides et la maladie de Parkinson a permis de faciliter les démarches des personnes concernées, qui doivent toutefois répondre à un certain nombre de conditions (délai d'exposition, examen effectué par un médecin spécialiste qualifié en neurologie, liste indicative de travaux...).

Dès la publication de ce tableau, la FNATH a déposé de nombreuses demandes, afin de récupérer des dossiers rejetés jusque-là. Tel était le cas de Monsieur J, âgé de 56 ans et exploitant agricole depuis 1981. À ce titre, il s'occupe d'une exploitation agricole de 115 hectares de céréales variées (blé, avoine, maïs, tournesol) ainsi qu'un élevage de bovins et de caprins. Avant 1981, il était ouvrier agricole.

En juillet 2008, sa maladie de Parkinson est diagnostiquée. En février 2010, l'origine professionnelle de sa maladie de Parkinson lui était refusée. Monsieur J présentant un taux d'incapacité de 25%, la FNATH décida alors de saisir le comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles (CRRMP), dont le rôle est de se prononcer sur l'origine professionnelle d'une maladie en cas d'absence d'un tableau. En avril 2010, le CRRMP de Limoges a refusé de reconnaître l'origine professionnelle de la maladie de Parkinson. Cette décision a été confirmée un an plus tard (en avril 2011) par un autre CRRMP, celui des Pays de la Loire.

Sans la publication du nouveau tableau de maladies professionnelles, Monsieur J n'aurait donc pas pu faire reconnaître ses droits et se faire indemniser.

Cela met en évidence l'importance de la sous reconnaissance des maladies professionnelles en raison de tableaux peu adaptés ou inexistants. Le réseau de juristes de la FNATH sur l'ensemble du territoire se tient à la disposition des personnes concernées pour les accompagner dans leurs démarches qu'elles remplissent ou non ces conditions. La FNATH a fait de la prévention et de l'indemnisation des risques professionnels dans le monde agricole l'une de ses priorités.

La Rédaction

Un véhicule de l'entreprise adaptée Fastroad de transport sur un parkingMoins d'un an après l'agence ouverte en début 2012, une des premières entreprises dans le domaine du transport ne cesse de s'agrandir deux ans après sa création, en 2010, dont le siège social est basé à Montreuil. Une nouvelle implantation haut-rhinoise porte à trois le nombre d'agences FASTROAD dans l'hexagone. Une réussite pour cette entreprise adaptée employant à ce titre plus 90 % de travailleurs en situation de handicap.

Affiche de l'association des familles pour les dons d organesFace à la pénurie d'organes pour les transplantations, l'association française des familles de donneurs d'organes (AFFDO) à Montpellier, structure unique en France, accompagne les familles dans le but de faire diminuer le taux de refus.

Informer, convaincre. "Pour sauver des vies, il faut l'avoir dit": c'est le titre de la campagne" de l'AFFDO. "Il y a urgence", affirme Armand SIBONI, son président. En France, 4.705 greffes ont été réalisées en 2010 et 4.945 en 2011, alors qu'il en aurait fallu entre 12.000 et 14.000.

L'objectif de l'association née en juin, soutenue par la maire socialiste Hélène MANDROUX, ex-médecin anesthésiste, est d'ouvrir "une maison du don d'organes", selon M. SIBONI pour lequel ce serait "un lieu de mémoire pour honorer les familles des donneurs et à travers elles les donneurs".

"Les familles pourront s'y retrouver, y parler. Il y aura de la documentation, des accompagnateurs, voire des psychologues", détaille-t-il, indiquant qu'il y a "une vraie demande du CHRU de Montpellier" pour que quelqu'un s'occupe des familles alors qu'il y environ un prélèvement tous les deux jours.

Cécile ABEILLE est convaincue de l'importance de cette prise en charge des familles. En mars 2008, lorsque sa soeur était en état de mort clinique, elle se souvient s'être senti "bien seule, bien démunie" alors qu'elle venait de donner son accord au prélèvement.

"Ma soeur ne m'avait pas dit qu'elle était donneuse d'organes. Mais elle en avait parlé autour d'elle. A ce moment, je me suis pourtant sentie perdue", raconte Mme ABEILLE, décidée aujourd'hui "à aider toutes les familles dans la mesure du possible".

"Parfois, une simple présence peut être très réconfortante. On apporte des explications", souligne-t-elle, assurant que son but "n'est pas de convaincre" les gens qui ne veulent pas donner les organes de leurs proches. "Je comprends leur décision. L'important c'est le respect", affirme-t-elle.

"Sujet tabou"

Membre fondateur de l'AFFDO créée 2012Militante de la cause du don d'organes, Gilda GIANOLA, 64 ans, l'est devenue. Par la force des choses. Il y a sept ans, en moins de 48 heures, victime d'une hépatite B fulminante, elle a été sauvée grâce à une transplantation en urgence.

"J'ai eu de la chance de trouver un donneur", admet cette miraculée qui depuis, à la demande de son médecin, le professeur Francis NAVARRO, un proche de Mme MANDROUX, multiplie les prises de paroles pour faire changer d'avis "les quelque 36% des français, dit M. SIBONI, qui refusent le don d'organes.

"Ce n'est pas un sujet qu'on aborde à table. C'est tabou surtout pour les gens d'un certain âge. C'est plus facile d'en discuter avec des plus jeunes", constate Mme GIANOLA, reconnaissant que ses interlocuteurs "restent ébahis", surtout les opposants, lorsqu'elle leur dit qu'elle est une transplantée.

"En France, il y a chaque année environ 3.000 personnes en état de mort cérébrale, mais seulement 1.500 donneurs effectifs. La différence, ce sont les 36% opposés et ceux qu'on ne prélève pas parce qu'on ne sait pas, malgré le consentement présumé, s'ils sont d'accord ou non", relève M. SIBONI.

La loi ne prévoit en effet que toute personne, sauf à être inscrite sur le registre national des refus d'accord pour donner ses organes. Mais la loi ajoute que la personne doit avoir formalisé son accord auprès de ses proches, ce que trop de monde oublie. "Moi-même, je ne l'avais pas fait", admet Mme GIANOLA.

Unique en France, cette association poursuit plusieurs objectifs : sensibiliser le grand public sur la question du don d'organes; informer et soutenir les familles de donneurs. Favoriser les échanges entre les familles pour rompre leur isolement, tout en respectant l'anonymat du don. Instituer des actions symboliques en mémoire des donneurs.

Stéphane LAGOUTIERE

Un dossier d'instruction du Médiator qui ne cesse de s’alourdir un peu plus chaque jour Une fois de plus le scandale du Médiator ne cesse de rebondir, avec cet fois la mise en examen de Jean-Michel ALEXANDRE et Eric ABADIE, deux anciens salariés de l'Agence nationale de sécurité du médicament. Les juges d'instruction parisiens ayant selon le parquet inculpé également le secrétaire général de Servier, Christian BAZANTAY et une ancienne salariée du laboratoire, Marlène MAY GARNIER. Pour sa part, l'ANSM a confirmé lundi son intention de se constituer partie civile contre ses deux ex-responsables.

Professeur de pharmacologie, M. ALEXANDRE a été président de la commission d'autorisation de mise sur le marché à l'Agence du médicament entre 1985 et 1993, puis directeur de l'évaluation des médicaments entre 1993 et 2000 et président du comité des médicaments de l'Agence européenne du médicament entre 1995 et 2000. Il est ensuite devenu, sans délai, consultant pour l'industrie pharmaceutique et a touché, selon le Figaro, 1,2 million d'euros de Servier entre 2001 et 2009. M. ALEXANDRE avait affirmé, en 2011 qu'en tant que consultant, il rendait à ses clients "un avis aussi indépendant que possible dont les firmes pharmaceutiques faisaient ce qu'elles voulaient". Ce dernier est poursuivi selon le parquet pour «participation illégale d'un fonctionnaire dans une entreprise précédemment contrôlée»

Pour sa part, Éric ABADIE a travaillé pendant huit ans au sein du syndicat national de l'industrie pharmaceutique. Par la suite il travaillera pour l'Agence du médicament à partir de 1994 et a été à partir de 2007 président du Comité d'évaluation des médicaments à usage humain (CHMP) de l'Agence européenne du médicament tout en étant conseiller auprès du président de l'Agence du médicament. Il a été mis lui en examen pour prise illégale d'intérêt, selon la source judiciaire. Son épouse a été mise en examen pour recel de ce délit. A la mission d'information du Sénat qui estimait qu'il semblait "très bienveillant à l'égard des laboratoires" pharmaceutiques, il avait répondu: "je ne le pense pas".

Des indemnisations bien en dessous de la réalité

Reste comme le rappel à la fois l'association des paralysées de France mais aussi à Irène FRACHON, médecin à l'origine de la révélation du scandale, que « le taux de reconnaissance des valvulopathies (dysfonctionnements des valves cardiaques) liées au Médiator est extraordinairement bas. C'est un scandale. Nous demandons la démission du président du collège de l'Oniam. » Un de ses membres, le Dr Philippe Hervé, a déjà démissionné de lui-même en signe de protestation.

Des victimes qui ne comprennent pas en effet alors que depuis fin la fin janvier 2013 se sont plus de 7 730 dossiers qui de patients qui ont été reçu par l'Office nationale d'indemnisation des accidents médicaux (ONIAM) et que 836 avis ont été rendus. Un rythme d'escargot qui implique un délai d'au moins cinq années pour que tous les cas soient examinés. Et surtout, à ce jour, seuls les cas de 64 personnes, dont une victime décédée, ont été retenus par le collège indépendant d'experts de l'Oniam. C'est-à-dire que seulement 5 % des présumées victimes ont été considérées comme tel par des experts de l'Office d'indemnisation. Outre ces décisions très défavorables aux patients, l'avis de l'Oniam surprend, car il va parfois à l'opposé de celui des experts nommés par la justice ! Une situation révolte Irène FRACHON.

Stéphane LAGOUTIERE