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Façade de l'Ecole Supérieur d'OstéophthieA l'heure où l'on se pose des questions sur le rôle des médecines complémentaires, Laure Darraillans, enseignante à l'Ecole Supérieure d'Ostéopathie (ESO) Paris-Marne La Vallée, explique quelle est la place de l'ostéopathie parmi les thérapies. Selon Laure Darraillans, le but principal d'un ostéopathe demeure le maintien de l'état de santé du patient à n'importe quel âge et d'aider ou soulager si la maladie est installée, mais son action majeure trouve tout son intérêt dans l'acte de prévention. Son argumentaire complet dans l'article ci-dessous.

Affiche de la journée mondiale de l’hémophilie le 17 avril 2013En prenant en compte l'hémophilie, les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand et des autres maladies hémorragiques, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un trouble de la coagulation. Ces malades, s'ils ne sont pas efficacement traités, suivis et accompagnés tout au long de leur vie, peuvent connaître des séquelles articulaires importantes, entraînant des handicaps irréversibles. Retrouvez dès à présent le film de la journée mondiale de l'hémophilie sur le site Internet de l'AFH et sur toutes les grandes chaînes télévisées.

Vers de nouvelles thérapies...

Comme de nombreuses maladies souvent rares ou pandémiques, la recherche scientifique reste l'arme essentielle vers l'évolution de nouvelles sources thérapeutiques. Aujourd'hui plus jamais celle-ci ne reste vraie avec encore à l'étude apportent aux patients et à leurs proches l'espoir d'une amélioration de leur quotidien par la diminution de la fréquence de prise des traitements, voire même l'espoir d'une guérison. C'est pourquoi cette année, l'AFH a choisi de consacrer la Journée mondiale de l'hémophilie à la recherche, autour du thème « Tous ensemble pour que la recherche avance ». Pour lequel une forte mobilisation cette année est espérée, pour attirer l'attention du plus grand nombre pour ainsi se donner les moyens d'instaurer une culture de la recherche.

L'association qui rappelle que des progrès importants semblent être à notre portée, mais nous sommes encore loin d'une guérison des maladies hémorragiques. Et de préciser « C'est pourquoi notre souhait pour cette journée mondiale est de faire partager les pistes futures de recherche avec toutes les personnes concernées par les troubles hémorragiques constitutionnels et impliquées dans leur traitement, mais aussi avec le grand public ».

À cette occasion, l'AFH tient depuis le 13 avril et jusqu'au 17 avril prochain un village d'exposition sur le parvis de la gare Montparnasse entre 9 h et 19 h, afin d'offrir au grand public une découverte scientifique et ludique des troubles rares de la coagulation et de la recherche par le biais d'une exposition composée de 24 tableaux, d'un stand d'information, d'animations à destination des enfants, et d'informations médicales. Au-delà de Paris toute une série de manifestations sera également organisée par cinq jours dans plusieurs régions Française.

Un clip pour mieux comprendre l'hémophilie...

Produit par Arnaud Lemaire et réalisé par Marc DUJARRIC, avec le soutien bénévole de professionnels, le clip vise à montrer l'entraide et le réseau de soutien autour de la personne hémophile. Le clip est d'ores et déjà disponible sur le site et sera diffusé à la télévision, dès la deuxième semaine du mois d'avril. L'Association française des hémophiles remercie tous ceux qui, aux côtés d'Arnaud LEMAIRE et de Marc DUJARRIC, ont contribué bénévolement à la réalisation et au montage de ce clip.

Qu'est ce que l'hémophilie ?

L'hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due à l'absence ou au déficit d'un facteur de la coagulation. Si c'est le facteur VIII qui est absent on parle d'hémophilie A, si c'est le facteur IX on parle d'hémophilie B. La personne hémophilique ne parvient pas former un caillot solide au cours du processus de la coagulation. Elle ne saigne pas plus qu'une autre, mais plus longtemps car le caillot ne tient pas.

Le taux de facteur VIII ou IX dans le sang peut être très diminué, modérément diminué ou peu diminué. Cela donne les degrés de gravité de l'hémophilie. Elle est sévère si ce taux est inférieur à 1% (50% des cas), modérée s'il se trouve entre 1 et 5% (10 à 20% des cas), mineure entre 6 et 30% (30 à 40% des cas).

L'hémophilie touche essentiellement les garçons, dès la naissance. Quelques rares cas d'hémophilie féminine existent. Certaines conductrices d'hémophilie présentent des risques hémorragiques plus ou moins sévères.

Combien de personnes sont atteintes ?

Un garçon sur 5000 naissances de sexe masculin naît atteint d'hémophilie A dans le monde tandis que un garçon sur 25 000 naît avec une hémophilie B (il y a environ un cas d'hémophilie B pour cinq cas d'hémophilie A).

A quoi est-elle due ?

Dans 30% des cas, il n'y a pas d'antécédents familiaux d'hémophilie : on parle alors d'une néo-mutation. Cette mutation nouvellement apparue peut avoir eu lieu dans l'ovule de la mère ou dans le spermatozoïde du père, ou plus tard chez le foetus lui-même. Cette mutation sera transmissible à la descendance.

Symptômes et traitement...

fiche d'explication de la transmission de la maladie l'hemophilieDes saignements, spontanés ou consécutifs à des traumatismes, même mineurs, peuvent se produire à différents niveaux chez le patient hémophile : saignements intra-articulaires, hématomes intramusculaires, internes, externes...

Lors de saignements au niveau des muscles, les hématomes peuvent entraîner des compressions de nerfs ou de vaisseaux à l'intérieur des muscles. Chez les personnes atteintes d'hémophilie sévère, les saignements articulaires, ou hémarthroses, qui surviennent principalement au niveau des articulations porteuses (genoux, chevilles et hanches), sont responsables de douleurs et peuvent aboutir à une destruction de l'articulation et, par conséquent, à un handicap sévère

Afin de pallier le déficit en facteur VIII (hémophilie A) ou IX (hémophilie B), on utilise un traitement substitutif qui a pour but d'apporter le facteur manquant dans l'organisme : on parle de facteur antihémophilique (FAH). L'hémophilie A et B sont des maladies hémorragiques dont la prise en charge relève de l'éducation thérapeutique du patient.

Qu'est-ce que la maladie de Willebrand ?

La maladie de Willebrand (MW) est une maladie à risque hémorragique, de gravité variable, génétique, due à un défaut de synthèse ou de structure, et/ou de fonction d'une protéine participant à la phase initiale du processus de la coagulation (hémostase) appelé facteur Willebrand, du nom du docteur Erik von Willebrand, médecin finlandais qui a décrit la maladie en 1926, en Finlande.

La transmission génétique de la maladie de Willebrand est autosomique (c'est-à-dire non liée aux chromosomes sexuels) et peut toucher les hommes comme les femmes. Elle est présente partout dans le monde. L'expression hémorragique est typique : ce sont essentiellement des hémorragies muqueuses (ORL, gynécologie, etc.).

Combien de personnes sont atteintes ?

Le nombre de patients chez qui un traitement est nécessaire a été estimé à environ 1 sur 8 000. La maladie est une maladie génétique et héréditaire. Elle est causée par une mutation sur le gène responsable de la synthèse du facteur Willebrand et localisé sur le chromosome 12. Il existe trois grands types de maladies.

è Type 1 : Le facteur Willebrand n'est pas altéré mais fabriqué en quantité moindre ou ayant une durée de vie plus courte dans la circulation sanguine, ce qui dans les deux cas induits un déficit quantitatif partiel. Les personnes atteintes d'une MW de type 1 peuvent être longtemps asymptomatiques ou présentent des saignements mineurs ;

è Type 2 : Le facteur Willebrand se trouve en quantité normale ou peu diminuée, mais il est altéré dans sa structure (déficit qualitatif). La symptomatologie est identique à celle du type 1, mais parfois avec des manifestations hémorragiques plus graves, telles que des hémorragies digestives. Il existe quatre sous-types de MW de type 2 : 2A, 2B, 2M et 2N.

è Type 3 : Elle affecte environ une personne sur 500 000. Il s'agit du type le plus grave car le taux du facteur Willebrand est très diminué (déficit quantitatif sévère: < 1 % de la normale), et elle s'accompagne également d'un taux très diminué de facteur VIII (< 5 % de la normale). Ainsi, à la symptomatologie de la MW s'ajoute celle de l'hémophilie A sévère, faite de saignements au niveau des muscles et des articulations.

Les autres troubles rares de la coagulation

fiche de la transmission de la maladie de villebrandLes facteurs de la coagulation sont des protéines qui circulent de façon inactive dans le sang. Ils sont activés et exercent un rôle procoagulant dès qu'apparaît une lésion du vaisseau. Lorsqu'un facteur de la coagulation manque ou fonctionne mal, la cascade de coagulation est ralentie, voire bloquée : le caillot de sang ne se forme pas et le saignement dure plus longtemps qu'il ne le devrait.

Outre l'hémophilie (A pour un déficit en facteur VIII et B pour un déficit en facteur IX), il existe des troubles de coagulation « rares », caractérisés par l'absence ou le fonctionnement déficient d'un ou plusieurs facteurs I, II, V et VIII, VII, X, XI, et XIII. Ces déficits rares peuvent atteindre les hommes comme les femmes. Toutes ces pathologies doivent être suivies et diagnostiquées par les centres de traitement de l'hémophilie.

La Rédaction

les propriétaires de chien-guide d'aveugles manifestant pour le respect de leurs droits Bénéficier d'un chien-guide est une aide incontestable pour une personne aveugle ou malvoyante. Pourtant, il semblerait selon les résultats d'une enquête sur l'accessibilité des maîtres de chiens-guides menée par trois associations,(1)que de nombreux bénéficiaires d'un chien se voient encore refuser l'accès à certains lieux publics. Situation totalement interdite depuis 1987 et qui fut renforcée par deux articles spécifiques de loi n° 2005-102 du 11 février 2005.

Avec environ 1500 maîtres de chiens guides d'aveugles en France, chaque année l'Association des Maîtres de Chiens Guides d'Aveugles (ANMCGA) est alertée par de nombreux maîtres, rencontrent des difficultés d'accès à certains lieux ouverts au public. L'association affiliée à la fédération française des associations de chiens guides d'aveugles (FFAC) celles-ci ont décidé mené entre le 12 et 27 février dernier une enquête nationale avec pour but de mettre en lumière les difficultés et les refus d'accès rencontrés et de mettre fin totalement a ces comportements.

Ainsi, ce sont 119 maîtres de chiens guides d'aveugles qui ont testé 1044 lieux du 12 au 27 février 2013 avec un verdict confirmant les réelles difficultés et récurrentes pour lequel il semble que Mme Marie-Arlette CARLOTTI ne soit pas véritablement très soucieuse. Reste que cette enquête réalisée démontre que 15% des cas, les chiens-guides et leurs maîtres ne peuvent accéder librement dans un lieu ouvert au public. Leur accessibilité est freinée dans 8,8% des cas et refusée dans 6,3% des cas, situation qui au final va représenter en moyenne au moins une entrave a leur droit par semaine pour les propriétaires de chiens.

À quand le respect de la loi ?

L'objectif zéro refus n'est malheureusement pas atteint alors même que la loi de 1987 et la réforme du 11 février 2005 dans ses articles article 54 et 53, qui autorise l'accès des chiens-guides et de leurs maîtres dans tous les lieux ouverts au public, et sans surfacturation et que son non-respect est passible d'une amende de 150 à 450 €.Un droit précisé par l'article R. 241-22 du code de l'action sociale et des familles précise, quant à lui, que : « L'interdiction des lieux ouverts au public aux chiens-guides d'aveugles et aux chiens d'assistance mentionnés au 5° de l'article L.245-3, qui accompagnent les personnes titulaires de la carte d'invalidité mentionnée à l'article L. 241-3, est punie de l'amende prévue pour les contraventions de la 3e classe. ».

Une visite sans trop d'espoir !

Une enquête présentée ce matin même, à la ministre en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, Marie-Arlette CARLOTTI, confortées par les 30 000 signatures des personnes qui soutiennent ces revendications depuis plusieurs mois(2).

L' ANMCGA et la FFAC ont de leur coté expliqué que le chien guide, qui est remis gratuitement, apporte plus de liberté et de confort pour une personne déficiente visuelle et qu'il existe une législation favorable, les maîtres de chiens essuient encore trop de refus, doivent justifier la présence de leur chien guide à leur côté, rappeler la loi voire même justifier leur déficience visuelle. Une situation qui oblige a de nombreuses améliorations selon les associations afin que cessent ces discriminations et que le quotidien des personnes, qui ont choisi le chien guide, s'améliore.

L'autonomie est un droit universel. En évitant les obstacles et les dangers sur les trajets de déplacement, le chien-guide d'aveugle permet aux personnes déficientes visuelles de circuler en tous lieux avec plus de facilité. Se déplacer plus vite et plus facilement, c'est aussi favoriser les activités à l'extérieur de chez soi, c'est retrouver une vie professionnelle et sociale, c'est rompre l'isolement et bien entendu c'est bénéficier de la présence et de l'affection d'un compagnon fidèle et sûr pour toute la famille.

Stéphane LAGOUTIÉRE

(1) Enquête menée par la Fédération Française des Associations de Chiens guides d’aveugles, l’Association Nationale des Maîtres de Chiens Guides d’Aveugles et les Ecoles de Chiens Guides fédérées, du 12 au 27 février 2013, dans 1044 lieux ouverts au public partout en France Métropolitaine, par 119 maîtres de chiens guides. Méthodologie de l’enquête sur demande.
(2) Pétition lancée sur Change.org en Septembre 2012

 

Jerome avec Lou Ann dans son fauteuil tout terrain avec a gauche sa mère lors d'une séance d'entrainement Quel homme qui n'aura pas rêvé de pouvoir courir tout au long d'une course d'un semi-marathon et se dire qu'il le fait aussi pour le bonheur d'une petite fille. C'est ce que fera le 21 avril prochain Jérôme de NOMAZY avec comme seul objectif de récolter un maximum de fond pour que Lou Ann Gay une petite fille de cinq ans vivant à Annecy puisse avoir un jour la possibilité de marcher et parler de façon autonome. Une jolie petite fille qui est atteinte du syndrome de Gillespie avec environ 25 cas dans le monde en un demi-siècle avec pour conséquence d'atrophier le cervelet. Les fonds qui seront eux récoltés a l'occasion de cette course iront intégralement à l'association « les bonheurs de Lou-Ann » pour lui permettre d'accéder à des programmes thérapeutiques dans lesquels parents et ami fondent de réels espoirs !

Courir pour marcher un jour...

Le principe de «La P'tite Trotte à Lou-Ann » est simple. Les participants a la formule quelque soient leurs niveaux, sont invité a déposé une somme, avant le 21 avril, sur la course de Jérôme de NOMAZY lors de ce semi--‐marathon et ce quelque soit son résultat. Les plus joueurs ou parieurs pourront s'ils le souhaitent parier sur son temps en mettant un 1 € supplémentaire pour chaque minute sous la barre des deux heures que Jérôme réussirait à gagner. Sachant que le temps référence du coureur amateur étant de 1 h 46 ! Un coureur qui explique les raisons de participation à cette course, « Nous sommes amis avec Magali et Franck. À la création de l'association, je voulais m'engager à leurs côtés, donner de ma personne, alors courir le semi-marathon pour Lou-Ann s'est imposé. Avec la formule que nous avons mise en place, inutile de dire que je vais tout faire pour me dépasser et faire le meilleur temps possible », nous raconte Jérôme.

Une course pour de nouvelles thérapies...

Une petite fille pour lequel aujourd'hui deux pistes possibles de méthode qui sont actuellement proposé la première qui débutera d'ailleurs à partir du 28 avril 2013. Connu sous le nom Essentis, d'une durée de deux semaines, a raison de quatre heures, ce programme intensif et pluridisciplinaire de neuro réhabilitation sera lui réaliser à Barcelone en Espagne.

L'autre piste de thérapie est celle de la méthode Brucker de Biofeedback qui se déroule dans un centre spécialisé aux États-Unis. Dans celle-ci, le thérapeute fait une estimation générale et une évaluation de la fonction pour proposer un plan de soin pour chaque patient.

À ce jour, le Centre de Biofeedback Brucker aurait traité plus de 10 000 cas liés à des lésions du cerveau, du tronc cérébral ou de la moelle épinière, venues de tous les États-Unis, mais aussi d'autres pays, avec un taux de réussite selon lui et les médecins de 98 % dans le rétablissement d'au moins un niveau de fonction. Reste que les résultats sont eux toujours en attente de confirmations scientifiques.

banniere de l'association les bonheurs de Lou-Ann qui se trouve sur la photo

Une association pour que Lou-Ann marche et parle !

L'association « Les bonheurs de Lou-Ann » a été créée par ses parents, Magali et Franck, et des amis proches dans le but de mettre des moyens en place pour favoriser son autonomie et notamment le parrainage spontané des pompiers de Rumilly et de Massingy qui ont participé financièrement à l'achat d'un fauteuil roulant tout terrain. Des hommes également toujours très présents en accompagnant la petite Lou-Ann et en l'accueillant lors de diverses manifestations.

Une structure qui aura également permis depuis sa création les différents types d'événements tels que ceux qui sont à venir comme la participation au vide-grenier « la brocante des bords du lac » qui se tient à Talloires le 1er mai et de récolter également des dons. La composition du bureau lui permet d'agir en toute transparence et de s'assurer que les fonds récoltés sont entièrement dédiés à l'objectif premier qui est de permettre à Lou-Ann de bénéficier des programmes thérapeutiques pour un jour pouvoir marcher et parler.

La Rédaction

affiche du concours festival regard croisesCréé en 2009 à l'initiative de l'association l'Hippocampe, ce festival de films de courts-métrages connaît depuis sa création un succès grandissant et rassemble déjà autour de lui un grand nombre d'acteurs publics et privés portés par les mêmes valeurs. Un festival dont la 5e édition aura lieu 3 et 4 octobre 2013 prochain et pour lequel les appels à candidatures seront ouverte du 15 juin 2013 et 4 septembre pour le dépôt des films.

Un concours pour lesquels les candidats peuvent concourir dans quatre catégories en milieu ordinaire, catégorie exclusivement ouverte de façons collectives ou individuelle aux personnes. En milieu protégé, catégorie exclusivement ouverte de façon collective ou individuelle aux personnes en situation de handicap travaillant dans un ESAT ou dans une entreprise adaptée. Autre regard, catégorie qui elle est réservée aux vidéos mettant en scène, une fiction ou une passion liée directement ou indirectement à une activité professionnelle que le participant exerce en milieu protégé ou ordinaire. Enfin dernières catégories communication d'entreprises, celle-ci étant exclusivement entreprises réalisant un film mettant en scène leurs employés en situation de handicap.

Le concept est inédit et pertinent, il s'agit de valoriser les aptitudes et compétences des salariés en situation de handicap. Son objectif est de changer le regard sur le handicap. Sous forme de reportages, fictions ou témoignages, chacun s'emploie à montrer qu'être différent est une source de richesse pour l'entreprise. À travers cette manifestation, L'Hippocampe souhaite créer un réflexe positif auprès des entreprises en sensibilisant les DRH et les managers.

Le festival Regards Croisés contribue ainsi à promouvoir les politiques menées en faveur du handicap, mais incite aussi à l'échange d'expertises et au retour d'expérience à partir des vidéos où les compétiteurs du festival expriment en six minutes, de manière drôle, décalée ou sérieuse, leur vie au travail.

La Rédaction

a droite de l'image l'affiche du congrès des audioprothesistesOrganisé par le Syndicat national des audioprothésistes, le prochain Congrès national des audioprothésistes ouvrira ses portes le 11 avril au Cnit Paris-La Défense. Devenu un rendez-vous incontournable, ce Congrès réunit chaque année tous les professionnels du secteur de l'audition, organisé en trois temps : rencontres autour de l'actualité de l'audition (avec des représentants du secteur et décideurs), transmission de savoir-faire (conférences scientifiques et ateliers), enfin, un espace d'exposition à la découverte des toutes dernières nouveautés liées à l'audition (Plus de 55 exposants).

Audition quel écoute ?

Une première journée qui commencera sous le thème du « parcours de soins de l'audition. Démédicalisation et marchandisation de l'aide auditive ? ». Au coeur de l'actualité, la traditionnelle table ronde politique, organisée par le Syndicat national des audioprothésistes (UNSAF), dans le cadre du Congrès, réunit des représentants de la profession, des partenaires et décideurs dans une réflexion concernant l'actualité et l'avenir du marché de l'aide auditive.

Une première rencontre présidé par M. Luis GODINHO, Président de l'UNSAF, mais aussi Rodolphe DUMOULIN, Conseiller chargé de l'anticipation, de la prévention et des parcours de santé auprès de Mme Michèle DELAUNAY, Ministre déléguée chargée des Personnes âgées et de l'Autonomie. A noté la présence de l'Opticien Alain AFFLELOU qui se fait appelé pour l'occasion « Acousticien ». Ces professionnels qui ont ainsi ajouté depuis quelques mois le commerce des appareils auditifs sans aucun diplôme vendant très souvent de plus des appareils bien en dessous des besoins des patients.

« Les seniors et l'audition, la fin d'un tabou ? »

Le congrès qui sera à nouveau l'occasion pour l'association JNA de présenter les résultats de l'enquête réalisée à l'occasion de la 16e édition de la journée Nationale de l'audition, jeudi 14 mars dernier. Les résultats seront présentés par Monsieur François de SARS, Directeur Général Adjoint Ipsos Marketing et le temps d'échange animé par Monsieur Jean STANKO, Président de l'association JNA ; le Dr Paul ZYLBERBERG, 1er Vice-président, Madame Roselyne NICOLAS, 2e vice-présidente ; le Dr Pascal FOEILLET, Secrétaire général et Monsieur Philippe METZGER, Secrétaire général adjoint.

Journée scientifique : une nouvelle vision de la cochlée et de son appareillage

Un congrès qui se terminera comme chaque année devant la communauté. scientifique autour de l'audition. La journée Scientifique, présidée par le Professeur Paul AVAN du Laboratoire de Biophysique Sensorielle, Faculté de Médecine - Université d'Auvergne, Clermont-Ferrand et Eric BIZAGUET, Président du Collège National d'Audioprothèse, s'ouvrira sur le thème : « Des molécules aux cellules et à leurs thérapies, une nouvelle vision de la cochlée et de son appareillage ».

Ce qu'ils en disent : « Ce sont la nature et la fonction des molécules ou des sous structures cochléaires ou neurales déficitaires qui aident le mieux à comprendre les profils fonctionnels des patients... (Ces) méthodes de traitement permettront un diagnostic plus précis et rapide». Pour en parler, le Congrès invite à sa tribune d'éminents spécialistes de renommée internationale tels que : Larry LUSTIG de l'université de Californie, Aziz EL-AMRAOUI de l'Institut Pasteur et Jean-Luc PUEL de l'Université de Montpellier.

La Rédaction

Une femme lavant le sol avec un enfant a coté d'elle illustration des services a la personneAvec 876 millions d'heures rémunérées au domicile des particuliers, l'activité du secteur des services à la personne dans son ensemble baisse pour la première fois en 2011 (-1,8 %), après une quasi-stabilité en 2010 comme l'indique une enquête de la DARES. Cette baisse serait le fait du repli de l'emploi direct, dont le volume d'heures rémunérées par des particuliers employeurs a perdu 3,8 %, après -1,2 % en 2010. L'activité des organismes prestataires continue en revanche de progresser, mais à un rythme ralenti (+2,2 % après +3,2 % en 2010). Des chifffres qui viennent contrarier ceux pour l'année 2012.