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Christophe et Franck ont crié du toit de l'Afrique leur combat contre la myopathie FSH une maladie rareLe 3 novembre dernier, Christophe et Franck ont crié du toit de l'Afrique leur combat contre la myopathie FSH, maladie rare et incurable dont souffrent 1 million de personnes dans le monde et 8 000 en France. Un exploit et véritable performance sur lequel ils reviendront les deux alpinistes lors d’une soirée au Casino le Lyon Vert, à Charbonnières les Bains, le 17 novembre, prochain, destinée à récolter des fonds pour la recherche.

1€ de don pour 1mètre gravi…
«Danslespassageslesplusdifficiles, c’est à Pierre que je pensais. Il me donnait le courage d’avancer», raconte Franck Favre, l’un des deux alpinistes. Pierre, ami de Franck, un ami qui ne peut plus franchir une marche, car atteint de la myopathie FSH (facioscapulohumérale). Comme Lucile, 23 ans. Comme Nathan, 15ans. Comme quelque 8000 personnes en France touchées par cette myopathie, l’une des plus fréquentes et à ce jour incurable.

Deux alors amis qui prennent la décision à la fois une décision remplie d’ambition celle de gravir un des sommets le plus hauts du monde ! Mais aussi d’apporter leurs soutiens à la recherche récoltant des dons pour la soit 1euro de don pour 1 mètre gravi jusqu’au sommet du Kilimandjaro qui culmine à 5891m.

Un pari réussi le 3 novembre dernier, arrivant à 6h du matin sur toit de l’Afrique, c’est qu’ils viendront expliquer lors de cette soirée. Au programme, outre le retour des alpinistes, héros de la soirée: une soirée dansante, des lots à gagner et des happenings avec des personnalités ponctueront la soirée... Tous les dons récoltés lors de l’expédition au Kilimandjaro et lors de cettes soirée seront versés à l’association AMIS FSH, qui finance des recherches sur la myopathie FSH et qui est à l’origine de la seule consultation FSH au monde (au CHRU de Montpellier).Le Pr LAOUDJ CHENIVESSE cherche à rééquilibrer le stress antioxydant des myopathies FSH et ainsi ralentir l'évolution de cette maladie rare

De nouveau défi en perspectives…
Les deux alpinistes Franck et Christophe qui confirmeront également leurs désirs de poursuivre cette marche en hauteur et de ne pas s’arrêter là et de poursuivre leurs Team#4DUX, consistant à escalader 4 sommets sur 4 continents pour aider la recherche. Pourquoi cette déclinaison de 4 ? Ceux correspondant au gène appelé DUX4 et situé sur le chromosome 4, responsable de la maladie. Ainsi après, le Mont-Blanc en juin dernier et le Kilimandjaro, les deux hommes se fixent pour nouveau défi l’Aconcagua, en Amérique du Sud, qui culmine à…6962mètres !

Lamyopathie FSH c’est quoi ?
«Lamyopathie FSH est l’une des maladies rares les moins rares : elle concerne a ce jour en France 8000 personnes et 500 000 dans le monde», explique Pierre LAURIAN, président d’AMISFSH. Elle affecte initialement les muscles du visage (facio), des épaules (scapulo) et des bras(huméral) et s’attaque progressivement à tous les muscles, diminuant ainsi la force et l’autonomie. Lamyopathie FSH peut toucher n’importe qui, à n’importe quel âge. Les cas les plus sévères sont infantiles. Aucune thérapie n’existant à ce jour. Des malades, des familles, soutenues par l’association AMIS FSH, créée en 2002, afin de lutter contre cette myopathie.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Souces : AMIS FSH 

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