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Equipe de recherche du genethon de l'AMF TéléthonPrésentés hier matin et attendus par les nombreux acteurs le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3), ne sera finalement porté que par les ministères de la Recherche et de la Santé. Un regret pour les associations et notamment l’AFM qui estime qu’un « regroupement inter-ministérialité était nécessaire pour faire face aux nombreux enjeux auxquels sont confrontées les maladies rares ». Des associations qui saluent dans leur ensemble sa mise en place, mais qui comme L’AFM-Téléthon estiment qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

Attendu depuis trois ans…
Un plan dont l’urgence était revendiquée par les associations depuis près de trois ans. Si l’Association AFM-Téléthon comme l’Association Vaincre la Mucuvisidose ou encore Maladies Rares Info Services ou encore l'association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés reconnaissent la mise en place ambitieuse de certains objectifs toute précise que « ce plan valide la nécessité d’une stratégie nationale ». Un plan dont l’AFM précise dans un communiqué « l’immensité des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre aux 3 millions de Français concerne un égal accès au diagnostic, à la recherche et aux traitements ».

Des moyens financiers trop loin des enjeux…
Du côté du financement de l’axe recherche, la ministre a annoncé des mesures nouvelles à hauteur de 4M€ par an. « Une goutte d’eau face à l’immensité des besoins ! » Faut-il croire alors que ce gouvernement veuille une nouvelle s’appuyer sur les Français pour financier ce qu’il estime comme une priorité secondaire ? Une fois de plus ce gouvernement s’arrêter à des intentions d’intention. Les mesures concrètes annoncées et les moyens financiers identifiés semblent très loin des enjeux. Alors que 95 % des maladies rares sont sans aucun traitement curatif, les axes recherche et innovation de ce plan manque cruellement d’ambition et de mesures opérationnelles.

La présidente de l’AFM Téléthon Laurence TIENNOT-HERMENT qui rappelle qu’elle a seule, grâce à la générosité des donateurs, « l’AFM-Téléthon investit, chaque année, de 60 à 70 M€ dans la recherche et le développement de thérapeutiques pour les maladies rares ». Les associations comme l’AFM qui ne comprennent pas en effet la mise en place dans ce plan de deux groupes de travail pour faire des propositions sur ces sujets alors qu’un groupe de travail, composé de tous les acteurs concernés, réuni dans le cadre de la préparation de ce plan a déjà fait des propositions dans ce sens. « Combien de groupes de travail faudra-t-il pour passer à l’action ? » s’interroge l’AFM dans son communiqué.

Loin des enjeux thérapeutiques…
Dans son état actuel, le PNMR3 n’est donc pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares. L’AFM-Téléthon espère que, de son côté, le Conseil Stratégique des Industries de Santé, qui se tiendra le 10 juillet, prendra enfin les mesures qui s’imposent pour permettre à la France de continuer à jouer un rôle majeur dans l’innovation thérapeutique et aux malades français d’avoir accès aux médicaments de thérapie innovante à un prix juste maitrisé. Ce qui ne sera pas possible sans mesures fortes dans les domaines de la recherche et des biothérapies innovantes.

Stéphane LAGOUTÉRE

Sources : AFM 2018

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