Contenu principal

Message d'alerte

AFM-Téléthon,

  • Affiche et photo des deux acteurs principaux David ARRIBE et Thomas GUERRYCe film est une belle histoire de famille qui traite de la relation entre deux frères dont l'un est atteint de la maladie de l'homme de pierre, pathologie génétique rare qui transforme les muscles et les tendons en plaques osseuses. Un soir, leur sœur Lola réapparaît dans leurs vies. Tiraillements passés et souffrances ne vont pas empêcher les trois personnages de retrouver la joie et la complicité. Réalisé par Bertrand GUERRY avec David ARRIBE.

  • Frédérique VIDAL Ministre l'Enseignement supérieur de la Recherche et de l'Innovation lors de son discours au rencontre sur les maladies raresAprès le plan autisme lancé en grand pompe et dont le contenu a pu décevoir en partie les associations. La ministre des Solidarités et de la Santé Agnès BUZYN et la ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, Frédérique VIDAL, ont lancé officiellement, après trois d’attente, à l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, le 3e plan national 2018-2022. Un plan qui selon les ministres aura pour ambition de « partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun ».

  • Equipe de recherche du genethon de l'AMF TéléthonPrésentés hier matin et attendus par les nombreux acteurs le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3), ne sera finalement porté que par les ministères de la Recherche et de la Santé. Un regret pour les associations et notamment l’AFM qui estime qu’un « regroupement inter-ministérialité était nécessaire pour faire face aux nombreux enjeux auxquels sont confrontées les maladies rares ». Des associations qui saluent dans leur ensemble sa mise en place, mais qui comme L’AFM-Téléthon estiment qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

  • Lancement de la 6e édition par l'AFM Téléthon de l'opération "1000 Chercheurs dans les écoles"A l’approche du Téléthon qui aura lieu cette année du 7 et 8 décembre prochain, l’AFM renouvelle son opération en partenariat avec l’APBG pour sensibiliser les élèves de la 3e à la terminale aux avancées récentes de la génétique et permettre aux élèves d'échanger avec un scientifique. Et pourquoi pas en éclairant ces derniers aux enjeux de la recherche de susciter des vocations. Une opération qui aura lieu du 5 au 30 novembre pour lequel les établissements souhaitant y participer son invité a s’inscrire.

  • Un village tout entier mobilisé pour sauver deux enfants atteint d'une maladie rare génétique neurodégénérativeAprès avoir lancé il y a quelques semaines un appel, sur le réseau Hello Association, aux dons pour leurs deux enfants atteints de la maladie rare neurodégénérative appelé SanFilippo type B, celui-ci compte à ce jour 570 822 € soit près de 14 % de la somme nécessaire. 4M€ est nécessaire pour pouvoir financer un nouvel essai clinique. Une cause qui a mobilisé un village tout entier à Luzarches (Val-d’Oise), ou une marche solidaire a été organisée ce dimanche afin de récolter des fonds.

  • Pascal OBISPO Parrain de l'édition 2018 du Téléthon avec a droite l'affiche 2018 intitulé Vaincre la maladie c'est enfin possibleSoixante ans d’un combat long et difficile pour lequel l’AFM-Téléthon et sa présidente Laurence TIENNOT-HERMENT, n’aura eu de cesse de mener au-delà des échecs, mais aussi celle des en conquêtes sociales, ou des avancées et même des victoires scientifiques ! 2018, sera ainsi une pierre supplémentaire à l'édifice, qui exprime soixante ans du combat de l’AFM-Téléthon contre la maladie. Un anniversaire et rendez-vous du Téléthon les 7 et 8 décembre prochain, avec pour parrain l’auteur, compositeur et chanteur, Pascal OBISPO En direct de Paris sur les chaînes de France Télévisions.

  • Mini batribox Screlec ne gaspillez pas l'energie avec au final plus de 200 tonnes de piles usagées collectées au profit dPour la quatrième année consécutive, Mondial Relay s’est associée à l’écoorganisme Screlec-Batribox, les Lions Clubs et l’AFM-Téléthon pour une grande collecte solidaire de piles usagées au profit de l’association. Une nouvelle édition 2017 qui atteint pleinement ces objectifs. L’opération ayant rencontré une nouvelle fois un franc succès avec 200 tonnes de piles usagées permettant de récolté au profit du Téléthon, soit 50 000 €. Un résultat en constante hausse, d’année en année avec 45 000 € en 2016 et 21 000 € en 2015.

  • Le voilier le Safran lors de la course de 1300 miles en solitaire le 23 mai 2012C'est demain à 13h02 que sera donné le départ de la 7ème édition d'une des courses les plus réputés au monde parmi les marins. Une course qui a lieu tout les quatre ans sans escale et en solitaire auquel participera Marc GUILLEMOT, aux commandes du monocoque Safran aux couleurs de l'AFM-Téléthon. Des chercheurs, les familles, lui souhaitent bonne chance pour ce nouveau défi ! Un bateau soutenu par le groupe Safran soutient l'AFM-Téléthon, notamment à travers son engagement dans le Vendée Globe 2012. Un partenariat qui repose sur des valeurs communes : l'innovation, le travail en équipe, la volonté d'aller plus loin, plus vite et de relever des défis toujours plus grands !